Actualités, Parkinson

Revenir en arrière, texte rédigé par Linda Bérard

21 novembre 2018

Ce texte à été rédigé par Linda Bérard, jeune diagnostiquée vivant avec la maladie de Parkinson. Pour se donner de l’élan dans la vie, elle a créé l’organisme Entraidons-Nous avec d’autres « funambules ». Découvrez son histoire! 

 

Revenir en arrière

44 ans, ça c’est vieux ! Du moins, c’est ce que pense un bébé, un enfant, et même un adolescent. Et pourtant, chaque enfant est pressé de vieillir. Ils ont hâte d’avoir 5 ans pour aller à l’école (puis ils ont hâte au 23 juin). Puis arrive l’adolescence, là où la hâte se transforme en impatience.  Enwoye 18 ans, ça presse !

Ensuite (pour la plupart) arrive l’ère adulte, majeurs et vaccinés. Ils mordent dans la vie; carrière(s), amour(s), voyage(s), famille (dans l’ordre, le désordre ou la confusion). Les années cavalent au rythme effréné.

Début 2013,

J’ai 44 ans. Heureuse, en couple avec Yves depuis 29 ans, à mariée à 24 ans. On a deux grandes filles adultes Jannik et Olivia (jeunes et presque rendues au stade « adulte ») et un cercle d’amis bien établis. Je travaille pour un employeur que j’adore et où je me sens fortement appréciée et respectée.

Visite annuelle avec mon médecin de famille. Pression, analyses sanguines, tout est beau. Je luis fais mention que parfois ma jambe droite se mettait à trembler. J’arrivais toujours à trouver un coupable : un petit verre de trop la vieille, excès de caféine, le stress (ah le fameux stress), etc.  De plus, Yves ajoute qu’il a de plus en plus de difficulté à m’entendre, particulièrement au téléphone. D’ailleurs, il me le disait souvent, ce qui m’achalait car j’avais l’impression d’être obligé de crier.  Je me disais qu’il commençait à avoir des troubles d’ouïe.  Faisant suite à sa recommandation, j’ai envoyé ma demande de consultation à l’institut neurologique de Montréal.

Au mois de juin, je suis convoqué au Complexe de santé Reine Elizabeth pour un premier rendez-vous. La Dre nous attend avec une série de questions (un scripte déjà bien établie), puis évalue ma démarche, mon ballant, mes réflexes, ma dextérité et ma voix puisque mon mari lui avait mentionnée que je devenais de plus en plus inaudible. Plus d’une heure plus tard on ressort du cabinet avec de nouvelles consultations. Les analyses sanguines et L’IRM du cerveau (passée au privée pour hâter le temps) ne démontrent aucune anormalité. Les réjouissances n’ont duré que quelques secondes. Et c’est à ce moment même que le mot Parkinson est entré dans ma vie.

Choc ! Stupéfaction ! Désarrois ! Les questions commencent à défiler.

Pourquoi moi ? Je l’ai rapidement mise de côté celle-ci. Comment s’est arrivé ? Pas de réponse. Ça se guérit ? La réponse est douloureuse.Qu’adviendra-t-il ? Outch, la réponse fait encore plus mal.

Quand je regarde autour de moi dans la salle d’attente de l’institut neurologique de Montréal, il y a bien de gens de mon âge. Mais en général, ils y sont pour accompagner un parent. Je vais à une rencontre de soutien. Nous sommes six autour de la table. Une clinicienne, 4 hommes qui ont de toute évidence passé l’âge la retraite et moi.

On me dit souvent : « Mon grand-père a le Parkinson » ou « La mère de ma femme en est atteinte » ou ma préférée « Le Parkinson! Toi ? Bien voyons donc! Tu es bien trop jeune. C’est pas une maladie de vieillesse ça? ». En effet, le Parkinson à 44 ans! Ça ce n’est pas vieux, mais ça existe.

Depuis les 5 dernières années, bien des choses se sont affirmées et biens d’autres ont changées. Yves est un aidant sans bornes. Notre amour continue de croître et nous avons même renouvelé nos vœux de mariage, 1 an suite au diagnostic.

Nos filles sont maintenant deux belles femmes, amoureuses et aimées et au moment où j’écris ces mots, deviennent toutes les deux mamans. En 2018, Yves et moi sommes grands-parents! Mes amis, les vrais, sont toujours présents. On se voit moins souvent, mais leur présence se fait sentir.

Le plus grand chambardement s’est fait au niveau de ma vie professionnelle. La direction et les gestionnaires de Produits Standard m’ont été d’une assistance incroyable. Ils m’ont soutenue tout au long de ma transition vers la retraite. Mes absences étaient pourtant fréquentes et mes résultats n’étaient plus à la hauteur de ce que j’avais déjà livré. Ensemble on a cherché des solutions pour alléger ma charge de travail. On m’a même installé un bureau permanent à la maison. Malheureusement ce ne fut qu’une brève durée. Juillet 2015 j’ai dû mettre un terme à mon emploi.

Puis deux années de noirceur total ont suivies. J’avais le sentiment d’être inutile, de ne plus rien apporter, une nuisance même. La dégénération est rapide, surtout cognitive.

Début 2017,

Sur mon fil Facebook, je revois le nom d’une femme que j’avais vu quelques mois plus tôt. (Yves m’avait convaincu de participer au Défi Vélo Parkinson Québec en août 2016. Lors d’un entraînement Neuromotrix préparatoire, on a rencontré Chantal Pelletier. C’était la première personne de mon groupe d’âge, atteinte de la maladie de Parkinson que je rencontrais.) On s’est recontactés et sommes rapidement devenues amies.

Par la suite des choses, nous avons commencé à rencontrer d’autres jeunes diagnostiqués : Nadia, Luc, Julie, François, Pierre, Pascale, Ileane, Ginette, Robert, Isabelle, etc. Wow!  Nous ne sommes pas seuls. Certes, nous ne représentons pas la majorité de gens atteints de la maladie de Parkinson, mais nous nous retrouvons.

N’est pas dit que nous ne côtoyons pas de gens plus âgés. Bien au contraire, nous avons beaucoup à apprendre d’eux et de toute façon, leurs besoins d’équilibres et tout aussi important que les nôtres.

Alors je vous dis qu’en 2017 je me suis remise à vivre.  Nous avons mis sur pied une organisation but non lucratif « Entraidons-nous » et le sentiment d’accomplissement est revenu. Je me sens de nouveau utile.

On m’offrirait de revenir 5 ans derrière, de prendre un nouveau chemin et de recommencer.  Vous serez surpris de ma réponse : « pas à n’importe quel prix ». Si je dois reprendre tel que j’ai laissé et faire fit de toutes mes nouvelles connaissances (amies et amis), ma réponse est non.

Je suis une funambule et ma vie ne s’est pas arrêtée à mon diagnostic.

Pour en savoir plus sur « Entraidons-nous », notre histoire, nos funambules, nos activités, et plus encore : entraidonsnous.ca

 

Visitez notre >> Centre info Parkinson

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