MALADIE

Jeune parkinsonien

Jeune parkinsonien

Pour plus d’information sur le jeune parkinsonien, visitez le Centre Info Parkinson.

La maladie de Parkinson est souvent associée à la vieillesse, mais on estime que 5 % à 10 % des personnes atteintes de Parkinson auraient démontré certains symptômes avant l’âge de 40 ans. Même si en général, la maladie évolue plus lentement, les patients plus jeunes sont confrontés à des difficultés particulières car ils doivent gérer la maladie plus tôt au cours de leur vie et donc, pendant plus longtemps. Cela implique des changements professionnels et financiers tout en assumant ses responsabilités envers la famille et les enfants. Il faut donc porter une attention particulière aux aspects cliniques de la maladie, mais aussi aux conséquences psychologiques importantes qui peuvent en découler.

La prise en charge thérapeutique doit tenir compte des nombreuses années à venir et de la vie personnelle de chaque jeune parkinsonien atteint.

Les jeunes personnes atteintes de la forme précoce de la maladie de Parkinson doivent faire face à deux enjeux importants : quand commencer à prendre des médicaments pour soulager ses symptômes et quels médicaments prendre en début de traitement. Chaque cas est unique et les stratégies diffèrent selon chaque personne.La décision de retarder la prise de médicaments exige une étroite surveillance. Chaque personne doit évaluer si elle peut parvenir à poursuivre ses tâches professionnelles et domestiques grâce à des changements qui tiennent compte de la maladie de Parkinson, par exemple utiliser un ordinateur plutôt qu’un stylo.La décision de commencer à prendre des médicaments peut se prendre en consultation avec votre neurologue ou votre spécialiste des troubles du mouvement.Voici quelques questions que vous voudrez peut-être poser :

  • Les médicaments perdent-ils leur effet au fil du temps si je commence le traitement plus tôt?
  • Quels sont les avantages de chaque médicament?
  • Devrais-je me préoccuper de comportements liés à la prise de médicaments, comme la confusion ou la compulsion (p. ex. les achats ou le jeu compulsif)?
  • Les médicaments sont-ils couverts par le régime d’assurance-médicaments provincial?
  • Un essai clinique pourrait-il être avantageux pour moi? Pouvez-vous m’aider à en trouver un?

Étant donné l’incidence plus grande de fluctuations motrices et de dyskinésies chez les plus jeunes personnes, l’un des résultats à rechercher dans un traitement, en plus du soulagement des symptômes, serait de réduire les fluctuations motrices.

Il n’existe actuellement aucun médicament capable de réduire la progression de la maladie de Parkinson.

Il est important de se rappeler qu’il existe un vaste choix de médicaments sur le marché pour traiter les symptômes de la maladie de Parkinson et que le nombre augmente chaque année. Une personne atteinte de la maladie de Parkinson peut compter sur les médicaments pour l’aider à rester active très longtemps.

Il est difficile d’établir en quoi les signes cliniques de la maladie de Parkinson chez les jeunes parkinsoniens diffèrent de ceux que l’on a identifiés chez les personnes plus âgées, car moins d’études se sont attardées sur le sujet. Cependant, quelques particularités ont attiré l’attention des chercheurs :

  • La dystonie (raideur incontrôlable ou rétraction d’un groupe de muscles ou d’un segment de membre, souvent au niveau du pied ou de la jambe) est un signe plus fréquent et plus marqué chez les jeunes parkinsoniens.
  • Le tremblement est un peu moins fréquent comparativement aux patients plus âgés.
  • La dyskinésie (mouvements involontaires de la tête, du visage, de la langue, des membres, etc.) peut apparaître plus rapidement et dans une proportion plus élevée.
  • Les fluctuations motrices (périodes de bien-être suivies de périodes de blocage ou de mouvements involontaires) sont davantage présentes et se manifestent plus précocement.

De plus, les jeunes parkinsoniens présentent moins de troubles cognitifs mais la dépression est plus fréquente et plus précoce et joue un rôle majeur dans l’apparition de problèmes conjugaux et la perte de l’emploi.

En plus de la personne atteinte, la maladie de Parkinson touche les autres membres de la famille – le conjoint, les enfants, les adolescents et les parents âgés auront tous à faire face à des problèmes. Le conjoint, qui devient maintenant le proche aidant, peut porter divers chapeaux à titre de soutien de famille et de parent. Chacun devra faire preuve de patience, de compréhension, d’endurance et de créativité.

Le conjoint d’une personne jeune ou d’âge moyen atteinte de la maladie de Parkinson fait face à des défis particuliers. Il est important que les couples maintiennent un dialogue ouvert sur leurs sentiments et leurs expériences. Le conjoint devra peut-être un jour prendre en charge certaines tâches et certains rôles familiaux auparavant assumés par la personne atteinte. Ces décisions exigent une négociation permanente et un dialogue constant pour déterminer quand éviter d’intervenir et quand offrir de l’aide.

Les couples qui gèrent le mieux une maladie chronique commencent dès le premier jour à parler entre eux de la façon dont la maladie touche les activités familiales de tous les jours et de ce qui peut être fait pour faciliter les choses. Les conjoints qui s’en sortent le mieux sont ceux qui apprennent rapidement à être souples, qui expriment clairement leurs propres besoins et qui se réservent des blocs de temps personnel pour répondre à ces besoins au fil des ans. Ce comportement n’est pas égoïste. Le principal proche aidant doit faire tout ce qu’il faut pour conserver sa santé physique, mentale et émotive; il en va du bien-être de la personne atteinte de la maladie de Parkinson et de celui de la famille.

Comment l’annoncer à ses enfants

Les jeunes familles doivent faire face à des problèmes particuliers : annoncer le diagnostic et partager les hauts et les bas de la maladie de Parkinson au quotidien avec les jeunes enfants et les adolescents.

Les enfants intègrent la réalité familiale de la maladie de Parkinson par osmose et en traitant l’information qui leur est communiquée ouvertement. Les enfants sont intuitifs et sentent la frustration d’un parent confronté à des tremblements ou à la difficulté de marcher. Ils peuvent faire preuve d’empathie et offrir généreusement leur aide. Leur cacher le diagnostic n’est peut-être pas la meilleure décision à prendre. Lorsque quelque chose ne va pas dans une famille, ils le savent par instinct. L’énergie déployée pour garder un secret sera utilisée à meilleur escient pour préserver son couple, gagner sa vie et élever sa famille.

Les jeunes enfants auront peut-être besoin qu’on les assure que leur maman ou leur papa va bien. Ils auront peut-être besoin de se faire dire que leurs deux parents seront là pour eux, que la maladie de Parkinson n’est pas une maladie mortelle, comme peuvent l’être certains cancers, ni contagieuse, comme l’est la varicelle. Des réponses directes à des questions posées par besoin de savoir peuvent aider les enfants à comprendre un parent qui a des besoins spéciaux.

Et les adolescents? Les parents qui ne sont pas atteints de la maladie de Parkinson peuvent grandement les embarrasser! Il est important de conserver votre rôle de parent, de modèle ou de mentor et d’éviter de vous confier à votre adolescent. Les adolescents plus âgés auront peut-être besoin qu’on les assure que leur vie se poursuivra comme prévu, et que leur mère ou leur père n’attend pas d’eux qu’ils soient des soignants de substitution. Par ailleurs, un adolescent plus âgé peut tirer une grande satisfaction à s’occuper de tâches qui étaient autrefois la responsabilité du parent atteint de la maladie de Parkinson, comme certaines tâches ménagères ou le rôle de chauffeur. Certains adolescents peuvent tirer profit d’un counseling professionnel qui les aidera à mieux vivre avec un parent qui a des problèmes physiques.

Comment l’annoncer à ses parents

Les parents âgés sont souvent bouleversés lorsqu’ils apprennent que leur enfant d’âge moyen (ou plus jeune) est atteint d’une maladie normalement associée à la vieillesse. Leur inquiétude peut être encore plus grande s’ils dépendent de cet enfant pour un soutien affectif ou financier.

Le choix d’avoir un enfant demeure toujours une décision importante, d’autant plus lorsque l’on est atteint d’une maladie évolutive. Il est normal qu’une femme atteinte de Parkinson qui désire un enfant puisse nourrir quelques inquiétudes. Les principales seront liées à l’effet des médicaments sur le fœtus, mais aussi à l’impact d’une grossesse sur l’évolution et le cours de la maladie.

Voici quelques conclusions d’expériences cliniques rapportées dans la littérature :

  • Les femmes enceintes traitées avec de la lévodopa peuvent continuer leur traitement durant la grossesse.
  • L’utilisation de l’amantadine et de la sélégiline n’est toutefois pas recommandée.
  • L’effet de l’utilisation des antiparkinsoniens sur l’allaitement étant peu documenté, il est préférable, à ce stade-ci, de considérer le lait maternisé comme le meilleur choix pour l’alimentation du bébé.

C’est en partageant avec l’équipe soignante son projet de fonder une famille que la personne concernée pourra recevoir toutes les informations connues sur le phénomène de la grossesse et de la maladie de Parkinson.

Le diagnostic de la maladie de Parkinson n’entraîne pas nécessairement une retraite anticipée, mais il oblige à étudier la façon de bien faire son travail tout en minimisant le stress.

Examinez la façon dont vous faites votre travail en procédant de la façon suivante :

  • Passez en revue vos principales responsabilités
  • Divisez chaque secteur en tâches particulières
  • Déterminez si vos symptômes nuiront ou non à votre capacité d’effectuer chaque tâche
  • Cherchez de nouvelles façons de faire les choses
  • Établissez un horaire qui vous permette de vous attaquer aux tâches difficiles ou exigeantes durant les périodes où vous êtes à votre meilleur
  • Réservez des heures précises aux tâches qui prennent beaucoup de temps, comme la rédaction de rapports

Le moment choisi pour aborder le sujet avec votre employeur et ce que vous lui direz dépendent beaucoup de vous, de votre état, de votre personnalité et de votre situation professionnelle.

Voici quelques éléments dont il faut tenir compte :

  • Pouvez-vous cacher vos symptômes à votre employeur?
  • Travaillez-vous à un projet que vous désirez terminer avant d’en parler à votre employeur?
  • Devriez-vous en parler à votre employeur afin qu’il ait suffisamment de temps pour adapter le lieu de travail à vos besoins?

Raisons de révéler votre état de santé :

  • Pour la tranquillité d’esprit;
  • Par mesure de précaution;
  • Pour demander des aménagements au travail afin de répondre à vos besoins particuliers;
  • Pour montrer que la maladie de Parkinson ne nuit pas à votre capacité de remplir vos tâches.

Raisons de ne pas révéler votre état de santé :

  • Vous avez peur de la discrimination ou des stigmates.
  • Vous avez peur que votre employeur prête davantage attention à votre   maladie qu’à votre rendement professionnel.
  • Vous n’avez pas besoin d’aménagements spéciaux pour remplir vos tâches.
  • Vous souhaitez préserver la confidentialité de votre état.

Vous n’êtes pas tenu en vertu de la loi de révéler votre état de santé à votre employeur à condition que vous soyez en mesure de remplir vos tâches de façon appropriée.

Visitez notre >> Centre info Parkinson

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