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Bâtir son équipe de soins

Vos besoins en termes de soins et de soutien vont évoluer au fil de la maladie.  Vous aurez besoin d’une équipe de soins pour vous accompagner et vous soutenir physiquement et émotionnellement.

La maladie de Parkinson est une maladie complexe. Elle requiert une approche multidisciplinaire. En plus de votre neurologue, votre équipe de soins doit inclure des professionnels de la santé variés qui sauront vous suggérer différentes thérapies pour traiter toutes les facettes de la maladie.

Quelques-uns de ces professionnels sont :

  • Neurologues
  • Orthophonistes
  • Nutritionnistes
  • Physiothérapeutes
  • Ergothérapeutes
  • Chiropraticiens
  • Kinésiologues
  • Psychologues

Quand est-il nécessaire de rassembler cette équipe de soins?

Vous devriez commencer à rechercher les membres de cette équipe de soins relativement tôt. Non seulement, trouver des professionnels spécialisés dans la maladie de Parkinson peut prendre du temps, mais certaines de leurs interventions précoces peuvent avoir des effets bénéfiques à long terme.

 

En consultant précocement, vous avez la chance d’adopter rapidement de bonnes habitudes et de planifier l’évolution de vos besoins en fonction de celle de la maladie.

Votre neurologue, l’infirmière pivot ou le travailleur social sont les personnes qui vont vous diriger vers ces professionnels accessibles dans votre clinique des troubles du mouvement, dans un CLSC ou dans un milieu privé.

Qui est l’élément le plus important de cette équipe de soins?

Vous êtes l’élément le plus important de l’équipe de soins. Vous êtes un spécialiste de la maladie de Parkinson. Vous seul vivez avec la maladie. Vous êtes celui qui est capable de ressentir les symptômes et de décrire comment ils affectent votre vie quotidienne.

Vos proches sont également des éléments importants de cette équipe. Eux aussi sont capables de témoigner des obstacles que vous vivez. Ils jouent un rôle quotidien dans votre santé et votre bien-être. Vous et votre proche aidant allez bâtir le cœur de cette équipe. La réussite de ce partenariat repose sur une compréhension mutuelle du type d’aide et du soutien émotionnel dont vous avez envie et besoin.

Afin de communiquer clairement avec votre neurologue et vos professionnels de la santé, essayez d’acquérir des connaissances sur la maladie de Parkinson et ses symptômes. Ceci vous aidera à mieux prendre en charge votre maladie, à être plus efficace lors de vos rencontres, et à obtenir le meilleur de vos traitements.

Qui sont les spécialistes de la gestion de la maladie de Parkinson?

 

Les neurologues sont les médecins spécialisés dans le diagnostic et le traitement de la maladie de Parkinson. Certains d’entre eux ont reçu une formation complémentaire et deviennent des experts des troubles du mouvement. Ils exercent généralement dans des centres hospitaliers universitaires. Ces experts possèdent l’expérience et les ressources nécessaires pour diagnostiquer la maladie de Parkinson et gérer les cas les plus complexes.

Si vous êtes traité par un médecin généraliste, vous pouvez demander à être référé à un neurologue ou à un spécialiste des troubles du mouvement. Vous devriez alors être mis sur une liste d’attente qui ne devrait pas excéder 6 mois.

Quels sont les éléments à considérer lors de mon choix de professionnels?

Que ce soit votre neurologue, ou tout autre professionnel qui vous aidera à mieux vivre avec la maladie de Parkinson, vous devez prendre en considération plusieurs facteurs quand vous faites votre choix.

    • À quelle fréquence puis-je rencontrer ce professionnel?
    • Va-t-on me déléguer une personne ressource sur qui je peux compter?
    • Combien de temps faut-il pour me rendre sur le lieu de consultation?
    • Les locaux sont-ils facilement accessibles en voiture ou en transport en commun?
    • Quel est le type de pratique de ce professionnel (généraliste, jeunes avec le Parkinson, stades avancés de la maladie)?
    • Est-ce que ce professionnel travaille de manière isolée ou de manière intégrée dans une équipe multidisciplinaire?
    • Ce professionnel travaille-t-il dans un milieu universitaire, auquel cas, je pourrais être exposé à des projets de recherche mais aussi à des étudiants en apprentissage?
    • Le style de communication et l’attention que ce professionnel m’offre me conviennent-ils?
    • Est-il possible de rejoindre ce professionnel par téléphone, si besoin?
    • Les valeurs de ce professionnel me rejoignent-elles?

Les bonnes relations avec des professionnels s’établissent avec le temps. Si vous n’êtes pas satisfait, vous pouvez en tout temps changer de professionnel, même de neurologue. Vous n’avez pas à vous justifier.

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