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Bâtir son équipe de soins

Vos besoins en terme de soins et de soutien vont évoluer au fil de la maladie. Vous aurez besoin d’une équipe de soins pour vous accompagner et vous soutenir physiquement et émotionnellement.

La maladie de Parkinson est une maladie complexe. Elle requiert une approche multidisciplinaire. En plus de votre neurologue, votre équipe de soins doit inclure des professionnels de la santé variés qui sauront vous suggérer différentes thérapies pour traiter toutes les facettes de la maladie.

Quelques-uns ces professionnels sont :

  • Neurologues
  • Orthophonistes
  • Nutritionnistes
  • Physiothérapeutes
  • Ergothérapeutes
  • Chiropraticiens
  • Kinésiologues
  • Psychologues

Vous devriez commencer à rechercher les membres de cette équipe de soins relativement tôt. Non seulement, trouver des professionnels spécialisés dans la maladie de Parkinson peut prendre du temps, mais certaines de leurs interventions précoces peuvent avoir des effets bénéfiques à long terme. 

En consultant précocement, vous avez la chance d’adopter rapidement de bonnes habitudes et de planifier l’évolution de vos besoins en fonction de celle de la maladie. 

Votre neurologue, l’infirmière pivot ou le travailleur social sont les personnes qui vont vous diriger vers ces professionnels accessibles dans votre clinique des troubles du mouvement, dans un CLSC ou dans une milieu privé.

Vous êtes l’élément le plus important de l’équipe de soins. Vous êtes un spécialiste de la maladie de Parkinson. Vous seul vivez avec la maladie. Vous êtes celui qui est capable de ressentir les symptômes et de décrire comment ils affectent votre vie quotidienne.

Vos proches sont également des éléments importants de cette équipe. Eux aussi sont capables de témoigner des obstacles que vous vivez. Ils jouent un rôle quotidien dans votre santé et votre bien-être. Vous et votre proche aidant aller bâtir le coeur de cette équipe. La réussite de ce partenariat repose sur une compréhension mutuelle du type d’aide et du soutien émotionnel dont vous avez envie et besoin.

Afin de communiquer clairement avec votre neurologue et vos professionnels de la santé, essayez d’acquérir des connaissances sur la maladie de Parkinson et ses symptômes. Ceci vous aidera à mieux prendre en charge votre maladie, à être plus efficace lors de vos rencontres, et à obtenir le meilleur de vos traitements.

Les neurologues sont les médecins spécialisés dans le diagnostic et le traitement de la maladie de Parkinson. Certains d’entre eux ont reçu une formation complémentaire et deviennent des experts des troubles du mouvement. Ils exercent généralement dans des centres hospitaliers universitaires. Ces experts possèdent l’expérience et les ressources nécessaires pour diagnostiquer la maladie de Parkinson et gérer les cas les plus complexes.

Si vous êtes traité par un médecin généraliste, vous pouvez demander à être référé à un neurologue ou à un spécialiste des troubles du mouvement. Vous devriez alors être mis sur une liste d’attente qui ne devrait pas excéder 6 mois.

Que ce soit votre neurologue, ou tout autre professionnel qui vous aidera à mieux vivre avec la maladie de Parkinson, vous devez prendre en considération plusieurs facteurs quand vous faîtes votre choix.

  • La facilité d’accès aux soins : 
    • À quelle fréquence puis-je rencontrer ce professionnel?
    • Va-t-on me déléguer une personne ressource sur qui je peux compter?
    • Combien de temps cela prend-t-il pour me rendre sur le lieu de consultation?
    • Les locaux sont-ils facilement accessibles en voiture ou en transport en commun?
  • Vos besoins de santé :
    • Quel est le type de pratique de ce professionnel (généraliste, jeunes avec le Parkinson, stades avancés de la maladie)?
    • Est-ce que ce professionnel travaille de manière isolée ou de manière intégrée dans une équipe multidisciplinaire?
    • Ce professionnel travaille-t-il dans un milieu universitaire, auquel cas, je pourrais être exposé à des projets de recherche mais aussi à des étudiants en apprentissage?
  • Et plus important que tout, la qualité de la relation que vous allez bâtir avec ce professionnel.
    • Le style de communication et l’attention que ce professionnel m’offrent me conviennent-ils?
    • Est-il possible de rejoindre ce professionnel par téléphone, si besoin?
    • Les valeurs de ce professionnel me rejoignent-elles?

Les bonnes relations avec des professionnels s’établissent avec le temps. Si vous n’êtes pas satisfait, vous pouvez en tout temps changer de professionnel, même de neurologue. Vous n’avez pas à vous justifier.

Les physiothérapeutes peuvent vous aider à maintenir votre mobilité plus longtemps, à bien gérer vos activités quotidiennes et à prévenir les chutes. En utilisant plusieurs techniques, telles que des manœuvres manuelles, des ultrasons, de l’hydrothérapie, ou de la thermothérapie, le physiothérapeute peut vous aider à compenser les pertes de mobilité causées par la maladie de Parkinson.

Un physiothérapeuthe peut vous prescrire des exercices à faire à la maison et vous permettre de :

  • Maintenir une bonne posture;
    Entraîner votre équilibre pour prévenir les chutes;
  • Soulager votre rigidité musculaire;
  • Augmenter la flexibilité de vos muscles;
  • Gérer vos douleurs musculaires.

Vous pouvez trouver des physiothérapeuthes spécialisés en Parkinson dans les équipes multidisciplinaires des cliniques des troubles du mouvement, dans les CLSC ou en pratique privée.

Les chiropraticiens sont spécialisés dans le traitement et la prévention des troubles neuromusculosquelettiques. Le rôle du chiropraticien est complémentaire à celui du physiothérapeute. Ils peuvent effectuer des manipulations articulaires qui permettent de regagner la mobilité des articulations, souvent altérée par la maladie de Parkinson. Les chiropraticiens peuvent donc soulager certains de vos symptômes comme la rigidité musculaire et les troubles d’équilibre.

Vous pouvez trouver des chiropraticiens spécialisés en Parkinson qui travaillent en pratique privée.

Par contre, toutes les douleurs associées à la maladie de Parkinson ne sont pas de nature musculosquelettique. Certaines douleurs sont d’origine nerveuse et doivent être prises en charge par des traitements médicamenteux spécifiques.

Les kinésiologues sont spécialisés dans l’activité physique. Ils utilisent les mouvements à des fins de prévention, de traitement et de performance. 

Un kinésiologue peut évaluer votre condition physique et la qualité de vos mouvements pour établir un plan de traitement par l’activité physique. Il vous accompagnera dans sa réalisation et vous aidera à adopter un mode de vie actif sur une base régulière. 

Si vous êtes déjà sportif et que vous souhaitez maintenir votre niveau de performance, les kinésiologues pourront également vous aider dans ce cheminement.

Vous pouvez trouver des kinésiologues spécialisés en Parkinson qui travaillent en pratique privée.

Les ergothérapeuthes sont spécialisés dans le maintien de l’autonomie. Ils peuvent vous  permettre de continuer à accomplir vos tâches et activités quotidiennes dans un environnement adapté et sécuritaire.

Un ergothérapeute peut, par exemple, vous proposer des adaptations de votre environnement (ex: réorganisation du mobilier pour faciliter vos déplacements), vous montrer différentes façons d’accomplir plus facilement une tâche rendue difficile (ex: sortir de la douche, utiliser des ustensiles), vous conseiller sur l’utilisation d’équipements pour simplifier les tâches du quotidien et vous donner des conseils sur des questions comme la conduite et l’accès aux transports.

Vous pouvez trouver des ergothérapeuthes spécialisés en Parkinson dans les équipes multidisciplinaires des cliniques des troubles du mouvement, dans les CLSC ou en pratique privée.

Consulter un psychologue peut être bénéfique autant pour vous, que pour vos proches, et ce, tout au long de votre parcours avec la maladie de Parkinson. 

Les psychologues vont travailler avec vous afin de provoquer des changements d’attitudes, de comportements, de pensées ou de réactions pour que vous vous sentiez mieux et que vous trouviez des réponses à vos questionnements.

Vous pourriez avoir bénéficier de plusieurs visites chez un psychologue afin : 

  • D’accepter le diagnostic de maladie de Parkinson;
  • De prendre en mains votre futur si celui-ci vous semble incertain;
  • D’apaiser vos craintes face à la maladie;
  • De favoriser la communication et diminuer les tensions avec vos proches;
  • D’apprendre à gérer, voire guérir, l’anxiété et/ou la dépression, si celles-ci font partie de vos symptômes;
  • D’évaluer et d’assurer le suivi des troubles cognitifs, si ceux-ci font partis de vos symptômes.
     

Vous pouvez trouver des psychologues spécialisés en Parkinson dans les équipes multidisciplinaires des cliniques des troubles du mouvement, dans les CLSC ou en pratique privée.

Les orthophonistes sont les spécialistes de tous les aspects associés à la communication (articulation, volume de la voix, respiration, expressions faciales, langage corporel, etc.). Ils peuvent également vous conseiller si vous avez de la difficulté à boire, à manger, ou à avaler votre salive. 

Un orthophoniste pourra vous donner des trucs et techniques, et même vous prescrire des exercices, pour mieux communiquer et vous alimenter au quotidien.  

Vous pouvez trouver des orthophonistes spécialisés en Parkinson dans les équipes multidisciplinaires des cliniques des troubles du mouvement, dans les CLSC ou en pratique privée.

Les nutritionnistes sont des spécialistes de l’alimentation et de la nutrition humaine. Ils établissent des plans de traitement nutritionnel adaptés à la condition de santé de la personne. 

Un nutritionniste pourrait, par exemple, vous aider à adopter de saines habitudes alimentaires, adapter votre régime afin de faciliter votre déglutition et réduire votre constipation. 

Vous pouvez trouver des nutritionnistes spécialisés en Parkinson dans les équipes multidisciplinaires des cliniques des troubles du mouvement, dans les CLSC ou en pratique privée.

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