Mois de la sensibilisation

Mois de la sensibilisation

#EtAussi

 

Au Québec, 25 000 personnes vivent avec la maladie de Parkinson. Encore aujourd’hui, cette maladie est méconnue et plusieurs l’associent uniquement au tremblement. Mais la maladie de Parkinson, c’est beaucoup plus que des tremblements. La campagne « #EtAussi » vise à sensibiliser la population aux symptômes moteurs et non moteurs avec lesquels les personnes touchées par la maladie de Parkinson doivent composer tous les jours de leur vie. Et ils sont nombreux.

Nous avons recueilli sur Facebook les propos de personnes vivant avec le Parkinson qui répondaient à la question : « À part le tremblement, qu’est-ce que la maladie de Parkinson pour vous? » Leurs réponses sont éloquentes et il suffit de s’imaginer un instant devoir vivre avec ces symptômes pour mesurer un peu plus l’impact de cette maladie pour laquelle il n’y a aucun remède découvert à ce jour. Ne manquez pas les propos des personnes touchées par la maladie.

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#EtAussi

 

« La méconnaissance de la population à l’égard de la maladie de Parkinson est un des obstacles majeurs pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson. Il est difficile pour eux d’obtenir des services qui correspondent à leurs besoins étant donné l’ampleur et la complexité des symptômes moteurs et non moteurs de la maladie et l’impact de ceux-ci dans leur vie. » déclare Nicole Charpentier, directrice générale de Parkinson Québec.

En plus du tremblement de repos, la lenteur du mouvement, la rigidité musculaire et l’instabilité posturale, plusieurs symptômes non moteurs peuvent être observés par les personnes vivant avec le Parkinson. Ceux-ci ont un impact important sur la qualité et le maintien d’une vie active.

Il y a des matins où je me questionne, pourquoi moi? Et je pense à mon avenir.

Ma lenteur, ma rigidité, les engourdissements, les tremblements, la douleur, les spasmes et sans oublier mes périodes OFF. Les journées moins bonnes font partie de moi maintenant, cela m’empêche quelque fois même de fonctionner correctement. Je vois bien que je dois vivre avec ce « coloc » qui s’est introduit dans ma vie sans permission. J’apprends à vivre avec! Mais j’y arrive avec l’aide de mes 13 pilules que je prends aux trois heures et d’un régime alimentaire et des exercices.

Des matins comme aujourd’hui j’en ai, où la peine prend le dessus et l’épuisement de toujours combattre et de résister à ce coloc est présente. Rarement je me plains, je souris toujours, mais il m’accompagne toujours, il me tient la main.

J’aimerais quelquefois avoir un répit, je donnerais cher à celui qui veut bien le garder juste une heure.

Mais voilà, il fait partie de moi.

On dit qu’on a les épreuves qu’on peut surmonter, et bien des fois je me dis : je dois être la femme la plus forte au monde.

Ce matin la peine m’a envahie, mais Julie a repris le dessus, elle est là pour me botter le derrière et me faire avancer. Ah cette Julie, toujours aussi tenace.

Je souhaite à vous tous une super belle journée et foncez dans la vie, profitez de vos moments présents, vivez au moment présent, ils sont si précieux.

Je vous embrasse et vous aime xxx

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