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Les conseils de Serge face à la maladie

Je m’appelle Serge Boily, j’ai 54 ans, spécialiste en pesticides en milieu urbain de 1990 à 2001, diagnostiqué du Parkinson il y a un an et demi.

 

En toute transparence, j’avais des symptômes bien avant, mais j’essayais de faire de l’évitement et de cacher la réalité de ce que je vivais… 

La façon dont les gens vivent la maladie est différente d’une personne à l’autre, mais l’important c’est de s’entourer et trouver du support auprès des personnes-ressources et organismes comme Parkinson Québec.

Plusieurs activités, groupes de soutien, conférences, informations sur la recherche sont disponibles pour nous tous en ligne.

 Surtout, ne restez pas seul!  Vous allez y laisser votre énergie plus que vous ne pensez… Attention à la famille également, ils sont présents pour vous appuyer, mais il faut garder en tête qu’ils ne sont pas là pour trouver des solutions.

Au début, je ne savais pas comment réagir. J’ai deux enfants de 12 et 16 ans et ils veulent que leur père soit comme il a toujours été; mais il faut leur faire accepter l’apparition des différents symptômes et le fait que l’on change physiquement : notre façon de nous exprimer, la voix, les tremblements…
Toutefois, chaque personne vit le Parkinson de façon différente. Il ne faut pas oublier que moi j’ai 54 ans et le traitement va évoluer avec le temps (doses, types de médications), tandis que pour quelqu’un de plus âgé, disons 84 ans, ses doses vont en général rester les mêmes…

Pour notre bien-être, il faut rester actif, bouger, s’entourer de gens fiables! Ne pas s’empêcher d’appeler et demander de l’aide c’est nécessaire pour le moral, Parkinson Québec est là pour nous!

 

Il y a un message que je souhaite faire passer aujourd’hui c’est : <Éloignez-vous des pesticides!>>.

 

Les pesticides touchent les agriculteurs (utilisateurs directement atteints) mais aussi les familles qui vivent dans les milieux ruraux près des grands champs (les pesticides sont volatiles).

Mon combat à moi c’est de trouver comment vivre plus sereinement!

Toutefois la solution miracle n’existe pas pour le moment, il faut donc prendre les médicaments qui nous aident. Personnellement, ils m’ont beaucoup apporté! Tout comme le fait de consulter un psychologue, neuropsychologue, kinésithérapeute (cours de boxe), amis…

J’essaye de trouver des gens qui vivent la même chose que moi et de les encourager, mais souvent, ils ne sont pas rendus au même point. Mon avis est que l’on peut s’entraider. On a la même maladie, bien que l’on soit tous différent.

Le deuil de la maladie est aussi différent d’une personne à l’autre. Je ne l’accepte pas encore, mais j’ai décidé de foncer pareil et faire du mieux que je peux! L’important pour moi, c’est être un bon père de famille, un bon collègue de travail et de ne pas trop écorcher les gens proches, car ce n’est pas leur faute.

Parfois, on est déconnecté de la réalité parce qu’on a des troubles de mémoires et c’est fâchant… Je n’arrive pas toujours à suivre une conversation, je perds le fil et j’essaye de rattraper le début de la conversation, mais c’est trop long. C’est dans ce genre de situation que l’on s’isole.

J’essaye parfois de rattraper la conversation mais souvent c’est trop tard, les autres ne veulent pas revenir en arrière, car mon intervention devient non pertinente…

Autres choses que je vis, c’est le découragement.

Par moments, on ne voit pas la lumière au bout du tunnel… J’essaye de rester positif, garder le focus, m’améliorer, suivre les traitements, appeler des spécialistes, ils sont là pour nous!

Je sais qu’actuellement nous ne sommes pas les premiers sur la liste du système hospitalier, mais on a le droit de s’exprimer et de dire qu’on souffre!

J’essaie de m’impliquer du mieux que je peux. J’ai rencontré une personne formidable, Romain Rigal, directeur du développement des services de Parkinson Québec. Je le remercie de l’aide qu’il m’a apporté.

Sachez que j’ai confiance en l’avenir, mais un jour à la fois.

N’abandonnez pas, nous essayons de prouver au gouvernement que nous souffrons et que nous sommes des victimes des pesticides du Québec (VPQ). Insecticides, herbicides, fongicides, et j’en passe, ce sont tous des produits dangereux! Faites attention, les compagnies sont là pour faire de l’argent…

À nous de nous unir pour faire la différence et apporter des changements!

 

Serge

 

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