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Témoignage d’une proche aidante

Il y a déjà plus de 10 ans, nous avons appris que ma mère était atteinte de la maladie de Parkinson. Après plusieurs années de symptômes inexplicables, les pièces du casse-tête se sont soudainement mises en place, mais ce diagnostic a du fait même soulevé son propre lot de questions, de doutes et de deuils.

J’avais 18 ans au moment du diagnostic. Je ne connaissais pas grand-chose de la maladie de Parkinson, à part l’image encore très répandue de personnes tremblotantes, pour la plupart très âgées. Il était difficile de concevoir ce que cette maladie représentait pour ma mère d’à peine 52 ans. Difficile d’imaginer les années qui allaient suivre.

La résilience de ma mère face à la maladie est une leçon qui m’accompagnera toute ma vie. Loin de se laisser abattre, elle s’est renseignée, s’est entourée de personnes comme elle, a cherché tous les moyens imaginables pour vivre avec ce diagnostic de la façon la plus harmonieuse que possible. De l’exercice physique régulier au changement d’alimentation en passant par la méditation, ma mère a intégré un ensemble de pratiques à sa vie quotidienne pour ne pas avoir à se fier uniquement aux médicaments. Il nous est impossible de savoir comment sa maladie aurait évolué si elle avait pris une autre approche, mais je demeure convaincue que ces méthodes ont contribué à ce que son état demeure stable pendant de nombreuses années.

Mais la maladie avance quand même. Tranquillement, certains symptômes sont plus présents, plus difficiles à vivre pour elle et à accepter pour ses proches. La maladie de Parkinson vient avec son lot de frustrations, pour la personne atteinte avant tout, bien sûr, mais aussi pour son entourage. Il est parfois difficile de vivre avec ces frustrations sans qu’elles retombent injustement sur ma mère. La communication n’est pas toujours facile, ce qui est particulièrement difficile pour nous qui avons l’habitude de parler de tout! Mais comme pour les autres aspects de la maladie, nous devons nous adapter, trouver d’autres façons de communiquer.

La maladie de Parkinson, comme toutes les autres maladies par ailleurs, est injuste. Ce n’est pas de cette façon que ma mère s’était imaginé vieillir, prendre sa retraite avec son mari, devenir grand-mère. Malgré cela, ma mère vit avec cette maladie avec beaucoup de grâce et de philosophie. Elle rejette l’expression « parkinsonien/parkinsonienne » désignant les personnes atteintes puisqu’elle refuse de laisser la maladie définir son identité. Elle n’est pas le Parkinson. Elle a le Parkinson. Elle a aussi un petit-fils adorable, un mari dévoué et aimant, et deux filles qui l’adorent et l’admirent.

Cette attitude a pour moi une valeur inestimable. C’est par elle que ma mère m’a appris que les épreuves ne nous définissent pas. Au contraire, ce qui nous définit, c’est ce que nous faisons de ces épreuves. Et le Parkinson a montré à quel point ma mère est forte, résiliente, courageuse, débrouillarde, intelligente, têtue, curieuse. Parkinson ou non, ce sont toutes des qualités que j’espère avoir héritées de ma très chère maman!

 

P.S. : À peu de choses près, ma sœur Pasquale aurait pu écrire exactement le même texte. Il est d’ailleurs rassurant de savoir que l’on pourra toujours partager les moments les plus difficiles avec quelqu’un qui vit essentiellement la même expérience que soi.

 

Laurence Cazabon-Sansfaçon, proche aidante.

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