Accepter son diagnostic

Les causes de la maladie de Parkinson sont encore mal comprises. Les chercheurs pensent qu’elle est causée par une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux.

Il est légitime de vous demander “pourquoi moi?”, surtout si personne d’autre dans votre famille n’a le Parkinson. En réalité, il est impossible à ce jour de savoir exactement ce qui a provoqué votre maladie de Parkinson. Vous n’êtes pas responsable de votre maladie.

Ce n’est pas parce que vous avez la maladie de Parkinson que vos enfants l’auront. Les cas de maladie familiale restent rares et représentent moins de 2 % des cas.

La maladie de Parkinson est une maladie qui entraîne des deuils répétitifs. Votre vie va changer et vous ne serez plus capable de maintenir l’ensemble de vos activités. Vous devrez en faire le deuil.

Voici les étapes par lesquelles passent les personnes qui acceptent finalement leur diagnostic et développent de nouvelles habiletés dans la vie.

Un psychologue spécialisé dans les maladies neurodégénératives peut vous aider à voyager plus facilement entre ces phases.

1. Choc et déni

   L’annonce du diagnostic entraîne un choc pendant lequel vous pouvez vous sentir submergé et en état de sidération.

   Vous pouvez ensuite passer dans une période de déni, qui est une réaction temporairement salvatrice. Pendant cette phase, les personnes nient les faits qu’elles ne peuvent intégrer et refusent l’information qui leur est donnée. C’est normalement une courte phase, mais elle peut s’avérer lourde de conséquences si les personnes ne sont pas capables d’y mettre fin.

2. Colère

   Après avoir pris conscience de ce nouvel état de fait dans votre vie, vous pouvez vous révolter contre cet état que vous ressentez comme une injustice. C’est une étape douloureuse et délicate à traverser, où s’expriment de fortes contradictions internes : accusations, sentiment de culpabilité, abandon.

3. Négociation

   Le diagnostic de maladie de Parkinson est irrévocable. Cependant, certaines personnes vont tenter de « marchander » un retour vers leur ancienne vie en se persuadant qu’elles sont et surtout, en seront toujours capables.

   Les personnes qui obtiennent les meilleurs résultats dans ce processus d’acceptation sont celles qui optent résolument pour une modification de leurs habitudes de vie.

4. Dépression et douleur

   Reconnaître consciemment ces pertes à venir peut entraîner un état dépressif qui est souvent sous-jacent au diagnostic.

   Les personnes sont alors souvent incapables d’affronter le quotidien, passives, et ne voient aucune issue à leur souffrance.

   Consulter un médecin ou un psychologue et avoir recours à des antidépresseurs peut vous aider à passer cette période difficile.

5. Acceptation

   Vous avez en vous des ressources auxquelles vous avez déjà fait appel lors de votre vie. Avec de l’aide, vous avez le pouvoir de les mobiliser pour sortir de votre douleur et de votre isolement.

   À ce moment, vous prendrez de la distance avec votre diagnostic et les pertes qu’il entraîne et vous allez passer à une phase de questions menant à votre reconstruction. La réalité sera admise. Vous avez compris que votre vie est modifiée à jamais, mais que votre personne n’est pas diminuée. Le Parkinson ne vous définit pas.

Accepter son diagnostic de Parkinson est un processus propre à chaque individu. Donnez-vous le temps nécessaire pour intégrer ces changements dans votre vie.

Dans les groupes de soutien, les personnes qui semblent le mieux avoir accepté leur diagnostic partagent souvent ces moyens :

• Allez-y doucement

  Votre vie va changer mais soyez indulgent avec vous-mêmes. Le diagnostic et ses conséquences ont un poids important dans votre vie. Si vous vous sentez temporairement dépassé, peut-être pourriez vous en tenir seulement aux choses vraiment importantes comme vos relations et la gestion de votre quotidien.

• Vous ne vous sentirez pas toujours de cette façon

  La plupart des personnes qui reçoivent des diagnostics de maladie grave ou mortelle témoignent du fait que l’intensité des sentiments lors du diagnostic ne dure pas éternellement. L’accompagnement à travers les étapes de deuil permet de d’accepter plus rapidement son diagnostic.

• Attendez-vous à assimiler seulement une partie de ce que l’on vous dit

  Après une annonce aussi brutale qu’un diagnostic de Parkinson, il y a très peu de chances que vous soyez en mesure d’assimiler l’information que les professionnels de la santé vont vous transmettre.
  Vous devriez certainement ne pas chercher plus d’informations dans les premières semaines suivant votre diagnostic. Celle-ci pourrait accroître votre niveau d’anxiété sans pour autant vous rassurer.

• Choisissez le mode de soutien qui vous convient

  Obtenir du soutien est essentiel dans le processus d’acceptation du diagnostic et tout au long de la maladie est essentiel.

  Choisir à qui s’adresser et à qui s’appuyer pour obtenir du soutien est une partie importante du processus, et il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de le faire.

  Rejoindre un groupe de soutien dont les membres se rapportent à votre âge, votre stade de maladie et à votre expérience peut être inestimable. Certains préfèreront se tourner vers des ressources plus personnelles ou directement vers des lignes d’aide et de soutien.

• Maintenez votre réseau social

  Il est essentiel de maintenir une vie sociale active. Restez en contact avec votre famille et vos amis. Parlez-leur au téléphone, rendez-leur visite ou communiquez par courriel.

  Vous isoler pendant de longues périodes peut ralentir le processus d’acceptation de la maladie et contribuer au développement de la dépression et de l’anxiété.

  Même quand vous n’en avez pas spécialement envie, essayez d’entrer en contact avec les autres. N’attendez pas qu’ils fassent le premier pas. Il est essentiel pour vous de vous créer un réseau social. Si vous vous sentez déprimé ou angoissé, parlez-en avec votre médecin.

  Continuez à faire ce que vous aimez ou trouvez un nouveau passe-temps. Envisagez la possibilité de faire du bénévolat.

  L’implication sociale et le sentiment d’utilité sont des facteurs qui semblent contribuer le plus à ralentir la progression de la maladie.

Vous aviez certainement des plans pour votre avenir, des rêves de voyages ou d’autres choses à accomplir. À présent, vous devez intégrer la maladie dans tous ces projets. Bien que la maladie de Parkinson soit une maladie évolutive, son évolution est lente et différente d’une personne à l’autre.

Profitez de chaque jour qui passe. Continuez les loisirs et les activités que vous aimiez faire avant. Pour certaines personnes, l’annonce du diagnostic est l’occasion de renforcer le caractère et de se découvrir des passions et des qualités qu’elles n’auraient jamais reconnues

Transformez votre peur en curiosité. Apprenez tout ce que vous pouvez sur la maladie. Parkinson Québec met à votre disposition de nombreuses ressources pour vous aider à mieux comprendre la maladie et mieux vivre au quotidien avec elle.

N’hésitez pas à demander l’aide de vos proches ou à faire appel aux ressources disponibles pour vous accompagner.

Il se peut que vous n’acceptiez jamais votre diagnostic. L’acceptation de la maladie est un processus unique à chaque personne. 

Il y aura des jours plus difficiles que d’autres. Ayez une conversation franche avec vos proches. Expliquez-leur ce que vous ressentez et ce que vous attendez d’eux. Ils seront plus à même de comprendre ce que vous vivez.