Aider une personne qui vit avec la maladie de Parkinson

Que vous soyez le conjoint, le fils, la sœur, l’ami, un parent ou un voisin de la personne qui vit avec la maladie de Parkinson, si vous l’aidez de manière volontaire et non rémunérée, vous êtes un proche aidant.

Le soutien que vous apportez peut prendre plusieurs formes. Il peut être d’ordre émotionnel, fonctionnel (ex: gestion de l’épicerie et des repas, prise de la médication, gestion des rendez-vous avec les médecins), ou directement associé aux soins. Votre soutien est complémentaire à celui offert par le système de santé et le milieu communautaire. Profitez de l’aide que vous pouvez obtenir des professionnels et intervenants de ces milieux. N’essayez pas de vous substituer à leurs rôles.

Votre soutien ne se calcule pas en minutes, en proximité ou en effort, mais bien par l’aide que vous apportez à la personne avec qui vous avez un lien significatif.

“Il y a quatre types de personnes dans ce monde : ceux qui ont été proches aidants, ceux qui sont présentement proches aidants, ceux qui seront proches aidants et ceux qui auront besoin d’un proche aidant.» Rosalynn Carter, ancienne Première Dame des États-Unis”

Comme proche aidant, vous êtes unique et votre façon de vivre votre rôle évoluera à mesure de la progression de la maladie. Votre proche peut demeurer engagé dans la vie conjugale et familiale ainsi que dans la communauté. Tenir compte de ses capacités et de ses limites favorise l’ajustement continu des rôles et la recherche de solutions pour protéger votre qualité de vie et la sienne.

Votre soutien est volontaire. C’est à dire, qu’à tout moment, vous pouvez décider de réduire ou de mettre fin à votre implication auprès de la personne aidée, sans pour autant que cela ne vienne affecter votre relation affective. C’est délicat, c’est pourquoi vous devez en discuter tôt avec votre proche.

Plusieurs organismes fournissent de l’aide spécifiquement aux proches aidants.

• L’Appui
• Le Réseau des aidants naturel du Québec

La plupart du temps, la maladie de Parkinson évolue lentement et l’aide à apporter au proche augmente avec le temps.

Renseignez-vous

Apprenez tout ce que vous pouvez sur les symptômes de la maladie de Parkinson et son évolution. Plus vous en saurez, plus vous serez en mesure de définir ce que vous pouvez faire pour votre proche, comment faire équipe avec lui et établir vos limites.

Comprendre les caractéristiques de la maladie, c’est vous donner une longueur d’avance pour vous adapter aux changements et voir venir les événements. Vous serez davantage en mesure de suivre plus sereinement les étapes et la progression de la maladie.

Discutez ouvertement avec votre proche

Vous pourrez convenir ensemble des stratégies à mettre en place selon les étapes de la maladie, pour préserver votre santé et votre qualité de vie à tous les deux. Avoir un plan de match vous permettra de conserver votre énergie pour profiter des bons moments avec votre proche.

Gardez aussi en tête que même si vous êtes là pour l’aider, votre proche veut maintenir son indépendance et trouver des moyens lui-même pour rencontrer certains besoins. 

Adoptez une attitude positive

Les symptômes de la maladie de Parkinson sont imprévisibles et différents d’une personne à l’autre. Au cours d’une même journée, l’état physique et psychologique de votre proche peuvent changer de manière importante en fonction de l’efficacité de ses médicaments. Certaines activités seront probablement annulées ou remises, et des plans de voyage devront être revus. Votre attitude peut exercer une influence déterminante sur la façon dont vous vous sentez. Voyez ce que la personne aidée est capable d’accomplir et non ce qu’elle ne peut pas faire.

Profitez de la vie et cherchez à créer de bons moments. Ceux dont vous aviez l’habitude seront peut-être moins fréquents, mais vous avez l’opportunité de créer de nouveaux moments agréables de nature différente.

Utilisez votre expérience 

Vous avez des forces, des succès passés face à d’autres épreuves de la vie et une expérience face à la maladie sur lesquels vous pouvez toujours compter lors de changements ou de périodes plus difficiles. N’hésitez pas à les utiliser pour faciliter et enrichir votre parcours avec le Parkinson.

On devient proche aidant petit à petit et sans s’en rendre compte, les signes de stress et de fatigue peuvent prendre de l’ampleur et peuvent vous mener à l’épuisement.

Maintenez l’équilibre

Maintenez un équilibre entre le temps que vous dédiez à votre proche et celui que vous vous accordez personnellement. 

Votre engagement dans ce nouveau rôle de proche aidant et vos possibles réticences à demander de l’aide vous exposent à des risques considérables.

Essayez d’alterner entre les périodes d’activités et de repos et de retenir uniquement ce qui est essentiel à faire. Ceci vous permettra d’organiser votre quotidien d’une façon souple, ajustée à vos forces et à vos besoins. En révisant votre façon de faire, vous pourrez profiter de cette énergie économisée pour la réinvestir dans des activités qui vous font du bien.

Adoptez de nouvelles perspectives

Certaines situations peuvent vous paraître insurmontables ou décourageantes. Parfois nos perceptions affectent notre capacité d’agir et de penser de manière constructive. Vous pouvez en tout temps réajuster votre niveau d’engagement envers votre proche en vous assurant qu’il soit bien entouré.

Adoptez de saines habitudes de vie 

Vous devez prendre soin de votre santé pour continuer à jouer votre rôle de proche aidant. Mangez équilibré, bougez et relaxez-vous. Et surtout, ne négligez pas vos propres suivis médicaux!

Lors de tous vos repas et collations, vous devez boire suffisamment d’eau et manger des aliments variés, nutritifs et énergétiques. Ainsi, vous aurez l’énergie nécessaire pour vos activités quotidiennes et vos loisirs. En divisant vos repas dans la journée, vous aurez la chance de multiplier les occasions de consommer des fruits, des légumes, et  des céréales qui pourront améliorer votre santé et votre transit intestinal.

Votre proche peut avoir des difficultés pour avaler mais n’oubliez pas que vos repas sont également des moments d’intense interaction sociale. Profitez-en, que ce soit avec votre proche, votre famille ou vos amis. 

Les exercices physiques et intellectuels aident à préserver votre santé et votre autonomie au fil des années. La pratique régulière d’exercices variés procure du plaisir. Elle vous permet également de sortir de la maison et de la gestion quotidienne de la maladie de votre proche. En participant à des activités à l’extérieur, vous avez la chance de rencontrer des personnes qui, comme vous, cherchent à rester en forme et à avoir des moments divertissants. Plus vous êtes actif physiquement et intellectuellement, plus vous vous sentirez libre de bouger et d’agir à votre guise.

Accordez-vous des petits plaisirs

 C’est dans ces moments qu’on recharge nos batteries. Ceci peut faire la différence et vous aider à garder un équilibre. Il existe de nombreuses façons d’évacuer le stress et la fatigue. Réservez-vous du temps pour le repos et pour des activités qui vous aident à relaxer. Ne vous sentez pas coupable de prendre ces instants pour vous. C’est un investissement à long terme dans votre santé et celle de votre proche.

Vous pouvez facilement intégrer dans votre pratique quotidienne des exercices de respiration et de pleine conscience. Ces pauses peuvent vous aider à vous ressourcer.

Ne tombez pas dans l’isolement social 

C’est un des facteurs qui contribue le plus à la progression de la maladie de votre proche et à la détérioration de votre état. En renforçant vos relations et en développant de nouvelles amitiés, vous pouvez prendre du recul face à votre rôle de proche aidant et mieux identifier vos limites. Ayez au moins une personne proche avec qui parler.

Maintenez vos activités avec vos amis. Celles-ci peuvent avoir lieu à la maison ou à l’extérieur. Vous devez socialiser, même si votre état, ou celui de votre proche, vous portent à vous isoler. 

Vous pouvez également bénéficier du soutien d’autres personnes qui vivent ce rôle de proche aidant. Vous n’êtes pas seul dans cette situation et vous pourriez tirer avantage de leurs expériences. Des groupes de soutien spécifiques pour les proches aidants existent probablement dans votre région.

Le soutien est un élément central et protecteur qui aide à surmonter les défis quotidiens. Votre entourage et un ensemble de ressources dans le système de la santé ou dans le milieu communautaire peuvent vous aider. Vous devez commencer à les identifier. 

L’idéal, c’est de commencer à bâtir son réseau de soutien dès l’annonce du diagnostic. S’il ne vous semble pas avoir besoin d’aide aujourd’hui, pensez qu’il est plus simple de trouver des ressources maintenant que le jour où vous serez débordé.

Si aujourd’hui, vous avez l’impression de ne plus être capable de vous sortir de l’épuisement, vous devez prendre du répit. D’autres personnes pourront prendre soin de votre proche. Tout ne sera pas nécessairement fait selon vos exigences et vos méthodes, mais vous devez apprendre à lâcher prise sur certains éléments, sans quoi, votre santé pourrait en pâtir. 

Demander de l’aide peut sembler difficile au début. Ce n’est pas un signe de faiblesse de votre part, ni un signe d’abandon de votre proche.

La ligne d’information et de soutien de Parkinson Québec, gratuite, bilingue et confidentielle (1 800 720.1307) est disponible pour vous soutenir du lundi au vendredi de 8h30 à 16h30.

L’organisme L’Appui offre également un service info pour proches aidants, 7 jours sur 7, de 8h à 20h. Vous pouvez les rejoindre au téléphone : 1 855 852-7784 ou par courriel à info-aidant@lappui.org. Un répertoire de ressources pour proches aidants est également disponible sur leur site web.

Demandez de l’aide à votre entourage

Vous avez peut-être l’impression que personne ne peut vous aider et vous donner un répit. C’est souvent parce que les personnes dans votre entourage ne connaissent pas vos besoins réels qu’elles ne s’impliquent pas davantage.  Elles ne connaissent pas la charge associée à tous les soins et l’assistance que vous prodiguez à votre proche. Votre entourage ne peut pas deviner vos besoins. Exprimez leur vos besoins et vous serez souvent surpris de la disponibilité et de la générosité de votre entourage. 

Impliquez la famille et les amis en discutant des possibilités de soins si vous n’êtes pas disponible ou s’il y a une situation d’urgence.

Établissez une liste des professionnels et intervenants de votre réseau de soutien 

Avoir un portrait global des personnes et des ressources qui vous entourent peut favoriser votre sentiment de sécurité. En cas de besoin, vous saurez vers qui vous tourner.

Soyez proactif, identifiez toutes les personnes significatives à qui vous pourriez demander de l’aide selon les besoins. Ces personnes significatives font partie intégrante d’une bonne équipe de soins. Vous pouvez établir votre réseau en utilisant l’écocarte.

Ouvrez un dossier au CLSC

Vous pouvez faire appel à des professionnels par le biais du CLSC de votre région. Ouvrez un dossier pour votre proche le plus tôt possible et demandez qu’un travailleur social vienne vous rencontrer. Il fera une évaluation de vos besoins et de ceux de votre proche. Il vous proposera une gamme de services adaptés à votre situation. Les services disponibles sont nombreux et peuvent varier d’une région à l’autre. N’hésitez pas à les utiliser et surtout n’attendez pas d’en avoir besoin pour faire les démarches, car les délais peuvent parfois être longs.

La gestion de sa relation de couple figure parmi les principaux défis vécus par de nombreux couples. Préserver la santé et l’autonomie de chacun, conserver des relations satisfaisantes et ajuster progressivement les rôles dans votre couple, sont des actions clés qui facilitent les changements liés au Parkinson.

Il peut être difficile d’accepter que le Parkinson vienne bousculer votre vie à deux. À mesure que la maladie progresse, et avec l’apparition de différents problèmes de santé, vous vivrez tantôt le rôle de l’aidant et tantôt celui de l’aidé. Apprenez à communiquer ouvertement avec votre proche au sujet de vos besoins mais aussi des émotions que vous vivez. Ainsi, vous pourrez définir ensemble des stratégies qui vous aideront à répondre aux défis de la vie quotidienne imposés par la maladie et permettront également de préserver votre santé et votre relation.

Communiquer et être en relation, c’est aussi avoir une intimité et une vie sexuelle épanouie. Partager des moments de proximité est une source de communion et de plaisir privilégié. En parler avec votre partenaire peut vous permettre de vous ajuster aux changements normaux liés au vieillissement et à la maladie de Parkinson.

Vous pouvez maintenir une relation harmonieuse dans votre couple.

• Communiquez ouvertement
• Laissez-vous le temps de vous ajuster et misez sur vos forces à tous les deux
• Continuer à faire les activités à deux que vous aimez ou adaptez-les quand c’est possible
• Acceptez que l’autre ne vit pas la situation de la même manière que vous
• Prenez du temps pour vous, chacun de votre côté
• N’hésitez pas à faire appel à un professionnel pour vous aider