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Parler de sa maladie à son entourage

Révéler son diagnostic, ou discuter de la progression de la maladie avec son entourage, peut vous aider à mieux vivre votre condition. En déterminant le bon moment et en vous préparant à ces discussions, vous pouvez avoir des discussions fructueuses qui aideront à bâtir un solide réseau de soutien.

L’annonce de votre diagnostic de Parkinson à votre conjoint, vos enfants et à vos proches représente une étape importante. Pour beaucoup, décider quand et à qui parler de sa maladie est une source d’anxiété.

En partageant votre diagnostic avec vos proches, vous pourrez faire face ensemble aux défis quotidiens que la maladie va apporter dans vos vies. 

Pour rendre ce moment le moins stressant possible, prenez le temps de vous préparer. Vos proches auront certainement beaucoup de questions à vous poser. Assurez-vous de pouvoir y répondre du mieux que vous pouvez. C’est à vous de décider quelles informations vous voulez partager avec eux. 

Vous devez aussi vous attendre à faire face à différentes réactions. Chaque membre de votre famille réagira à sa manière à l’annonce de votre maladie. Anticipez ces différentes réactions afin d’être le plus rassurant possible.

Il peut être tentant de garder son diagnostic sous silence pendant de nombreuses années, surtout si vous même n’avez pas accepté votre diagnostic. En taisant votre nouvelle condition, vous maintenez vos proches dans votre ancienne vie, celle de l’avant diagnostic. 

En parlant avec votre entourage, vous les engagez dans de nouvelles relations qui unissent votre vie d’avant et d’après le diagnostic. Ainsi, vous réunissez le passé que vous avez partagé avec vos proches, le présent de votre condition et vos projets d’avenir auxquels vous les invitez. Dans cette approche, vous et vos proches êtes les acteurs principaux de l’histoire, pas la maladie.

Révéler votre diagnostic peut vous prévenir de l’isolement social, qui est caractéristique de la maladie, et s’avérer être un acte thérapeuthique pour mieux vivre avec la maladie.

Pendant les premières années de traitement, communément appelées “lune de miel”, votre condition peut certainement passer inaperçue, sous réserve de légers ajustements de votre part. Mais combien de temps allez-vous être capable de “jouer” à votre ancienne vie?  Profitez du temps où vous avez encore le plus d’énergie pour faire cette démarche auprès de vos proches. 

Le passage du “faire semblant” à parler ouvertement de sa maladie est un accomplissement majeur qui permet de faire le lien entre votre ancienne vie et celle qui s’annonce devant vous.

La durée et l’ampleur des étapes de l’acceptation du diagnostic varient d’une personne à l’autre. Prenez du recul sur votre processus d’acceptation pour savoir où vous en êtes vous-même avant d’en parler à votre entourage. Ne sous-estimez pas vos forces pour l’annonce, ni la sollicitude à venir de vos proches. 

Vous allez découvrir qu’il n’existe pas une façon parfaite et unique d’annoncer son diagnostic.Toutes vos annonces risquent d’être différentes en fonction de votre état d’âme du jour et des personnes à qui vous parlez.

  • Définissez dans quel ordre et quand vous souhaitez dévoiler votre diagnostic à vos proches.
  • Décidez si vous voulez qu’un de vos proches, déjà au courant, vous accompagne dans votre démarche.
  • Choisissez le ton que vous souhaitez employer et décidez si vous souhaitez ou non, partager vos émotions relatives au diagnostic.
  • Décidez si vous voulez communiquer votre état actuel et vos besoins. 
  • Sachez à l’avance quels points vous souhaitez communiquer et surtout, quels points vous ne voulez pas aborder.
  • Définissez si vous voulez avoir un retour de votre interlocuteur, surtout, si vous voulez savoir comment il reçoit votre annonce et comment il se sent.
  • Préparez vos réserves d’énergie pour chaque communication. Communiquer et clarifier peut devenir très fatiguant.
  • Préparez-vous à répéter votre histoire de nombreuses fois, même aux mêmes personnes. Votre annonce représente un choc émotionnel pour vos proches ainsi qu’une importante quantité d’informations à laquelle ils ne sont probablement pas habitués.
  • Accordez un temps donné pour chaque personne. Ne vous forcez pas à prolonger des conversations si vous n’êtes pas en condition. Vous pouvez toujours écourter et demander à reprendre la conversation plus tard.
  • Préparez des réponses toutes faites aux questions qui vont certainement revenir le plus souvent.
  • Préparez-vous aux propositions d’aide et à quelle suite vous voulez leur donner.
  • Préparez, pour les personnes les plus distantes, un argumentaire concis, qui ne devrait pas prendre plus de quelques minutes, qui éclaire sur votre maladie et son évolution.
  • Entraînez vous devant un miroir pour la première fois.

Pendant l’annonce : 

  • Utilisez un langage corporel et maintenez un contact visuel : gardez la tête haute et les épaules en arrière. La confiance non verbale que vous dégagerez aura un impact sur la manière avec laquelle vos proches accueilleront la nouvelle.
  • Modulez votre voix : pratiquez ce que vous direz pour vous assurer que votre voix ne monte pas à la fin des phrases, cela pourrait être perçu comme un signe d’incertitude.
  • Faites des pauses : soyez concis. Dites ce que vous avez à dire et arrêtez de parler, prenez une respiration et laissez le temps à vos proches d’intégrer l’information.
  • Laissez la communication ouverte : faites savoir à vos proches que vous restez disponible en tout temps pour répondre à leurs questions.

Pour vous préparer à l’annonce, vous pouvez avoir recours à des professionnels de la santé ou joindre un groupe de soutien local.

L’âge et le degré de maturité de vos enfants ou petits-enfants va guider ce que vous allez révéler à propos de votre condition. Dans tous les cas, essayez de vous montrer rassurant.

  • Gardez les choses simples. 
  • Choisissez un environnement calme. 
  • Utilisez un langage qu’ils pourront comprendre. 
  • Vous n’êtes pas obligé de tout leur dire en une fois. Au fur et à mesure qu’ils grandiront ou que la maladie progressera, il sera toujours temps de leur parler de différents aspects de la maladie. 
  • Soyez optimiste et rassurant. Vous pouvez, par exemple, leur expliquer que la recherche sur le Parkinson avance et qu’elle permettra un jour de trouver un remède.
  • Encouragez-les à vous poser des questions n’importe quand. 
  • Faites-leur savoir que votre état de santé ne change rien à l’amour que vous éprouvez pour eux. 
  • Si vous le souhaitez, préparez avec eux un petit argumentaire qui leur permettra de parler de manière simple et efficace de votre maladie à leurs amis de classe.

Il peut être plus difficile de parler de la maladie de Parkinson à un adolescent qu’à un plus jeune enfant. L’adolescence est un moment particulier caractérisé par des changements émotionnels et physiques, ainsi que des rapports souvent conflictuels avec les parents.

Suite à votre annonce, votre enfant pourrait se sentir en colère. Ce sentiment est souvent généré par la peur. Il pourrait aussi être dans le déni ou au contraire être très inquiet et vouloir beaucoup s’impliquer.

Votre adolescent pourrait se sentir embarrassé, particulièrement vis à vis de ses amis. Avec le temps, il réalisera que les gens acceptent votre maladie, ce qui devrait l’aider à mieux l’accepter lui-même.

  • Répondez honnêtement à ses questions. Si vous n’avez pas les réponses à certaines d’entre elles, proposez-lui de regarder ensemble sur Internet.
  • Rassurez-le en lui rappelant par exemple que la maladie de Parkinson n’est ni héréditaire, ni mortelle.
  • Préparez-vous à ce qu’il ait besoin de plus de temps pour accepter la situation.

Vos enfants vont devoir faire face, dans un premier temps, au choc émotionnel de l’annonce. L’incertitude, quant à votre état de santé à venir et aux nouveaux rôles qu’ils devront prendre dans l’organisation de la vie familiale, risque ensuite de les gagner. Beaucoup de ces appréhensions sont causées par des a priori et de fausses idées sur la maladie. Vous pouvez les aider en les informant sur la maladie et les rassurer sur la lenteur d’évolution de cette dernière.

  • Gardez le ton de la conversation positif.
  • Parlez-leur simplement de votre diagnostic, des symptômes et des traitements.
  • Insistez sur le fait que la maladie de Parkinson n’est ni mortelle, ni héréditaire.
  • Évitez les sujets que vous ne connaissez pas ou ceux qui touchent un avenir lointain. Restez concentré sur un court moyen terme que vous et vos proches pouvez envisager sans créer de l’anxiété liée à l’incertitude.
  • Encouragez-les à parler de leurs émotions et de leurs inquiétudes. 
  • Donnez leur des indications claires sur le soutien qu’ils peuvent vous apporter maintenant.
  • Comme avec les autres, soyez optimiste, montrez-leur que vous êtes ouvert à toutes leurs questions.

En vous préparant à l’avance, chaque annonce deviendra plus facile et efficace et répondra mieux aux besoins de chacun de vos interlocuteurs.

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