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Planifier sa perte d’autonomie

Dans les stades les plus avancés de la maladie de Parkinson, le contrôle des symptômes par les médicaments devient de plus en plus difficile et l’aide d’un proche n’est parfois plus suffisante. Certaines personnes peuvent faire face à une perte d’autonomie.

Toutes les personnes qui vivent avec la maladie de Parkinson ne perdent pas leur autonomie. Il est impossible de savoir si cela vous concernera et quand cela interviendra.

Cependant, l’impact des symptômes et le nombre de tâches déléguées à vos proches va augmenter avec le temps. Vous devez donc discuter avec vos proches de vos volontés, tant que vous avez toutes vos capacités physiques, intellectuelles et financières.

Cette planification vous permettra de prolonger votre autonomie à la maison, d’alléger le rôle de votre proche aidant et de vous assurer que vos volontés soient respectées.

La perte d’autonomie est l’incapacité d’effectuer certains activités de la vie quotidienne comme se laver, manger, s’habiller, marcher, etc. 

Dans la maladie de Parkinson, les traitements existants permettent d’atténuer les symptômes, sans freiner la progression de la maladie. L’aggravation des symptômes ou encore l’apparition d’autres symptômes dans les stades avancés de la maladie, peuvent conduire à une perte d’autonomie. Parmi ces symptômes :

Dans le stade le plus avancé de la maladie, la marche devient impossible. La personne perd complètement son autonomie, doit se déplacer en fauteuil roulant ou rester alitée. Les facultés cognitives peuvent également être très affectées. 

Toutes ces complications pourraient vous rendre incapable de prendre soin de vous ou de vos biens (inaptitude). Vous devez anticiper ce moment afin de prendre les meilleures décisions pour vous-même et pour vos proches.

Si vous vous retrouvez dans une situation de perte d’autonomie, de nombreux services existent pour vous accompagner ainsi que vos proches, dans vos démarches.

En vue de simplifier ces démarches, Services Québec a mis en ligne un guide d’information appelé Perdre son autonomie. Vous y trouverez les informations sur les services et programmes offerts aux personnes en perte d’autonomie. Ces services sont en lien avec :

  • Les rentes et les prestations;
  • Les programmes d’aide en santé et en habitation;
  • Les services d’aide à domicile et de soutien à la famille; 
  • Les régimes de protection;
  • Les possibilités d’hébergement;
  • Le soutien pour le transport;
  • Les programmes de réadaptation et d’intégration au travail; 
  • Les mesures fiscales applicables.

Il peut être difficile pour vous ou pour vos proches de parler des complications de votre maladie et de la perte d’autonomie. Mais, anticiper ce moment vous aidera à y faire face plus sereinement. 

Vous pouvez maintenir une bonne qualité de vie avec la maladie de Parkinson. Continuez à vous consacrer à ce qui vous fait du bien, suivez les recommandations de votre médecin, faites de l’exercice physique, entretenez les liens avec vos proches et assurez-vous d’avoir une alimentation saine et équilibrée.

Vous pouvez rendre votre logis plus accessible et mieux adapté à votre future condition de santé afin d’allonger votre période d’autonomie à la maison. En utilisant des aides à la vie quotidiennes et en adaptant certains éléments de votre domicile, vous maintiendrez plus longtemps une meilleure qualité de vie et un sentiment positif face à votre condition.

Voici une liste non exhaustive d’adaptations qui pourraient vous aider. Vous pouvez également avoir recours à un ergothérapeuthe qui vous aidera dans l’aménagement de votre domicile.

De nombreuses aides financières existent pour vous permettre de réaliser ces travaux.

Aménagements extérieurs :

  • Veillez à dégager l’allée qui mène à la maison afin qu’elle soit libre de tout obstacle;
  • Assurez-vous de bien éclairer le balcon et les escaliers. 
  • Fixez solidement une main courante le long de l’allée et de chaque côté de l’escalier et assurez-vous qu’elle descende un peu plus bas que la fin de l’escalier (idéalement 30,5 cm (12 po.));
  • Recouvrez les marches et le balcon d’un fini antidérapant fixe et uniforme (bandes autocollantes ou peinture contenant du sable, mais jamais de plaques de caoutchouc) et veillez à ce qu’elles soient bien dégagées l’hiver (neige, glace…);
  • Ajustez les marches pour qu’elles soient toutes de la même hauteur et de la même profondeur.

Idéalement, une entrée sans marche est préférable. Si ce n’est pas le cas, il faudra envisager des travaux de rénovation plus importants, par exemple :

  • Installez une rampe d’accès dont la pente n’excède pas 5 % ou optez pour une plateforme élévatrice;
  • Prévoyez une aire d’un minimum de 1,5 m de diamètre (60 po.) devant la porte d’entrée et le début de la rampe afin de permettre à un fauteuil roulant de pivoter. 
  • Élargissez la porte d’entrée pour permettre le passage d’un fauteuil roulant;
  • Toutes les portes et couloirs devront avoir une largeur d’au moins 90 cm (36 po.) afin de permettre le passage du fauteuil roulant.

Aménagements intérieurs

De nombreuses améliorations peuvent être réalisées à la maison afin de rendre le quotidien davantage agréable et sécuritaire. Elles peuvent être apportées autant dans la façon dont les lieux sont aménagés que dans la façon dont est organisé le déroulement des tâches quotidiennes. 

Pour savoir comment améliorer votre quotidien dans la cuisine, dans votre chambre et votre salon, téléchargez le guide d’aménagement intérieur de Parkinson Québec.

Vous pouvez très bien rester à la maison si votre environnement physique et social sont adaptés à vos besoins. 

Vous devez, en autres, prendre en compte votre degré d’autonomie lors de vos activités de la vie quotidienne, si vous vivez seul ou non, la présence de proches aidants pour vous aider, les limitations physiques et mentales qui pourraient nuire à votre sécurité et votre capacité à vivre à la maison. 

De nombreuses adaptations du domicile ou des activités peuvent faciliter ce maintien à domicile. Des aides financières peuvent également vous aider pendant cette période.

Votre CLSC peut vous envoyer un professionnel de la santé qui fera une évaluation exhaustive de vos besoins et vous recommandera les étapes à suivre.

La complexité des soins et le poids des tâches sont grandissants dans les derniers stades de la maladie de Parkinson. L’hébergement peut alors devenir une option salutaire pour la personne qui vit avec la maladie et son proche aidant. 

Vous et votre proche devez vous préparer à cette option avant que la perte d’autonomie ne devienne trop importante. Pourtant, prendre cette décision n’est pas facile. 

Voici quelques questions qui peuvent orienter vos réflexions :

  • Est-ce une bonne décision de repousser le moment de l’hébergement?
  • Faut-il attendre un événement qui nous plongera tous les deux dans une situation de détresse?
  • Suis-je en mesure de combler tous ses besoins actuels et futurs?
  • Puis-je encore lui consacrer autant de temps et d’énergie sans mettre ma propre santé en péril?
  • Les soins à donner demandent-ils des compétences que je ne possède pas?

Consultez les professionnels de santé et votre travailleur social. Ils vous aideront dans votre processus de réflexion.

Il existe plusieurs types de milieux d’hébergement. Vous devrez choisir celui qui répond le mieux à vos besoins, votre niveau d’autonomie, le type et le nombre d’heures de soins requis, ainsi que vos revenus. Le CLSC de votre localité peut vous renseigner sur le type d’hébergement existant dans votre région.

D’autres sujets concernant votre vie devront également être abordés avec vos proches :

  • Vous assurer que votre testament soit à jour;
  • Discuter avec vos proches de la prise en charge de vos finances;
  • Préparer les procurations nécessaires. Plusieurs modèles de procuration sont disponibles sur le site du Ministère de la justice du Québec;
  • Vérifier auprès de votre employeur si vous bénéficiez d’une assurance invalidité, ainsi que les détails de votre couverture. Si nécessaire, pensez à magasiner une assurance invalidité privée. Si vous en avez déjà, vérifiez les détails de votre protection;
  • Préciser à votre famille ce que signifie pour vous la qualité de vie;
  • Vérifier votre éligibilité à la retraite anticipée en cas de besoin;
  • Prévoir le mode de transport quand vous ne serez plus en mesure de conduire;
  • Planifier vos funérailles.

Pendant que vous en êtes encore capable, il est important d’exprimer vos volontés de soins en prévision de l’inaptitude à consentir à des soins. Vous pouvez le faire de plusieurs manières : 

  • Exprimez vos directives médicales anticipées au moyen du  formulaire “Directives médicales anticipées” disponible sur le site de la Régie de l’assurance maladie du Québec ou par un acte notarié reprenant les termes du formulaire. Les directives médicales anticipées permettent d’indiquer si vous acceptez ou refusez certains soins, notamment la réanimation cardio-respiratoire; la ventilation assistée par un respirateur; l’alimentation et l’hydratation forcée; l’alimentation et l’hydratation artificielles.
  • Exprimez verbalement à vos proches vos volontés de soins;
  • Rédigez sur une feuille de papier vos volontés de soins, la dater et la signer;
  • Faîtes un enregistrement vidéo de vos volontés;
  • Exprimez vos volontés à votre médecin pour qu’il les inscrive dans un formulaire de niveaux de soins qui sera déposé dans votre dossier médical;
  • Rédigez un testament de vie, encore appelé testament biologique. C’est un document dans lequel vous exprimez vos volontés de soins en cas d’inaptitude.
  • Rédigez un mandat de protection. Il vous permet de désigner une ou plusieurs personnes pour prendre des décisions pour vous, dans votre intérêt, au cas où vous deviendriez inapte. Vous pouvez télécharger le formulaire Mandat de protection sur le site du Curateur public du Québec.

L’aide médicale à mourir est un soin consistant en l’administration de médicaments ou de substances par un médecin à une personne en fin de vie, à la demande de celle-ci, dans le but de soulager ses souffrances en entraînant son décès.

La Loi fixe des conditions très restrictives auxquelles une personne doit répondre pour recevoir l’aide médicale à mourir, peu importe le lieu où elle reçoit des soins.

Afin de consigner ses volontés pour les directives médicales anticipées, la personne doit, de manière libre et éclairée, formuler pour elle-même la demande de consentir ou pas à certains soins de fin de vie au moyen du formulaire prescrit par le ministre. 

La demande peut également se faire au cas où vous deveniez inapte, par exemple si vous développiez une démence, ce qui n’est pas rare dans les derniers stades de la maladie de Parkinson.

Témoignages

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