Quels sont les besoins, barrières et stratégies de communication autour de la maladie de Parkinson, et comment ceux-ci diffèrent selon le contexte? Quels outils existent pour faciliter la communication?

Lien avec la maladie

La communication est un acte complexe qui s’appuie sur la mobilisation dynamique de plusieurs ressources, dépend de relation entre les parties prenantes, et sert des fonctions différentes selon le contexte. 

Communiquer peut devenir encore plus complexe avec la maladie de Parkinson, notamment en raison des impacts que la maladie peut avoir sur l’expression verbale. De plus, la divergence entre l’expérience intérieure de la maladie et ce qui est perçu de l’extérieur peut créer des fossés relationnels (Miller, 2017).

Cette rubrique s’intéresse à la manière dont l’expérience vécue et invisible peut être communiquée à, et comprise par, l’autre, dans des contextes cliniques et familiaux ainsi qu’aux recherches menées pour mieux comprendre ces enjeux.

Dans cette perspective, nous avons mené des entrevues semi-structurées avec 7 personnes atteintes de la maladie de Parkinson ou une condition connexe, 2 proches-aidants et 3 professionnelles de la santé pour mieux comprendre leurs besoins, barrières, facilitateurs et stratégies de communication liée à la maladie.

Parmi les barrières identifiées, la complexité et l’invisibilité de la maladie jouait un grand rôle, surtout en conjonction avec une contrainte de temps (notamment dans un contexte clinique), un manque d’expérience partagée, la honte ou à la stigmatisation, ainsi que à la réception du message par l’autre, par exemple l’incrédulité. Ce constat rejoint les résultats d’une autre étude montrant que de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson se sentent ni comprises ni prises au sérieux par leur entourage, notamment en raison de la nature fluctuante des symptômes (Maffoni et al., 2017).

Au-delà des différents objectifs de la communication, qu’il s’agisse de partager de l’information ou de renforcer le lien relationnel, les participants ont également souligné la nécessité de fixer des limites qui varient en fonction de l’interlocuteur. Les limites conversationnelles liées à la maladie sont importantes pour préserver les relations, mais le choix ou l’incapacité de partager certaines informations peut aussi limiter la prestation de soins et de soutien (Wawrziczny et al., 2024; Ayele et al., 2024).

Parmi notre petit échantillon, les stratégies employées incluent l’humour pour dédramatiser une situation, des analogies pour créer un point de référence qui peut faciliter la compréhension, et tenir un journal afin de se préparer d’avance pour une visite médicale. Cependant, les participants ont souligné le souhait de pouvoir faire comprendre (ou comprendre) des ressentis sans devoir passer par des mots.

La simulation d’expérience pourrait servir à cette fin, surtout en face d’un manque de compréhension. Par exemple, le SymPulse^TM, qui simule le tremblement, peut susciter l’empathie et servir à la formation médicale (Riess et al., 2012). Cependant, notre recherche participative sur le potentiel de la simulation a souligné l’importance de ne pas réduire la maladie à ses symptômes, et d’une approche multimodale à la communication.

Bon à savoir pour agir efficacement !

Pour certaines personnes, les cartes conversationnelles offrent un cadre pour faciliter la communication verbale. Il existe quelques jeux anglophones conçus spécifiquement pour la maladie de Parkinson :
Speak Out
ParkinSex
Exchanges

On peut s’exercer à la communication non-verbale avec son partenaire en prêtant attention au langage corporel et en explorant l’expression artistique. La chorale et le théâtre peuvent aussi favoriser la communication (Barnish et Barran, 2020; Good et al., 2025). Vous pouvez profiter de cette nouvelle plateforme pour trouver des activités artistiques près de chez vous : https://arts4pd.com/#/home

Plusieurs technologies et stratégies existent pour faciliter l’expression verbale, ainsi que des dispositifs de communication augmentative et alternative. Parlez-en avec votre orthophoniste (Fried-Oken et al., 2015).

Si vous êtes intéressé.e à explorer davantage les moyens non-verbaux de faire comprendre l’expérience de la maladie de Parkinson, participez à nos recherches. Nous entamons bientôt avec une étude sur les métaphores autour de la maladie et le lien avec le langage clinique, en passant les images, les cartes conversationnels, la musique et le mouvement créatif.

Pour en savoir plus sur le projet de recherche : 

Contactez Dr. Naila Kuhlmann : nkuhlmann@enc.qc.ca

Autrices

Dr. Naila Kuhlmann, Ph.D.

Chercheuse – Neuroscience et arts vivants, Centre de recherche sur le potentiel humain et Fondatrice du collectif Piece of Mind

Imane Hocine

Orthophoniste et étudiante doctorante, Science de l’orthophonie, Université de Montréal

Dora Rodriguez, M Sc.
Directrice du développement de la recherche scientifique. Parkinson Québec