Bon à savoir pour agir efficacement !

Les femmes représentent environ 40% des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, et parmi elles, 5 % recevront leur diagnostic avant la ménopause.

Il s’agit d’une population jusqu’à présent très sous-représentée dans les études scientifiques. Cette période particulière de la vie s’accompagne de symptômes et de défis uniques, tant sur le plan biologique que médical ou psychosocial.

La capacité à travailler, à entretenir des relations et à élever des enfants influence fortement la manière dont une personne atteinte de Parkinson à début précoce s’adapte à une maladie qui a jusque-là toujours été associée à l’âge avancé. Ces aspects sont souvent peu pris en compte lors des consultations, au risque de passer à côté d’une facette cruciale de la maladie chez ces personnes atteintes

Lien avec la maladie

Dans la maladie de Parkinson, les symptômes moteurs les plus connus sont les tremblements, la rigidité musculaire et la lenteur des mouvements. Ces symptômes sont liés à un déficit en dopamine, une substance chimique du cerveau impliquée dans la régulation du mouvement. Les traitements actuels, notamment la lévodopa, visent à compenser ce déficit.

Avec le temps, de nombreuses personnes développent ce qu’on appelle des fluctuations motrices : des périodes où le traitement fonctionne bien (« on »), suivies de moments où il est moins efficace (« off »), avec le retour des symptômes initiaux. Les fluctuations motrices sont présentes chez 50% des personnes atteintes après 5 ans et peuvent être particulièrement invalidantes. Elles sont généralement plus fréquentes chez les personnes atteintes ayant une maladie de Parkinson de longue durée, souvent après 5 à 10 ans de traitement à la lévodopa, mais elles peuvent également survenir plus tôt, notamment chez les personnes avec un diagnostic précoce avant 50 ans.

Chez certaines femmes jeunes, ces fluctuations semblent s’intensifier à certains moments du cycle menstruel, en particulier juste avant et pendant les règles. Des rapports de cas datant des années 1980 à 2000, portant sur des femmes atteintes de maladie de Parkinson génétique diagnostiquée avant la ménopause, suggèrent que ces fluctuations peuvent être associées au cycle menstruel. En général, ces femmes décrivent une réémergence des symptômes moteurs, notamment les périodes OFF avec de la raideur et la bradykinésie (lenteur des mouvements), environ 2 à 3 jours avant le début des règles et jusqu’à 3 à 5 jours après. Cette détérioration clinique survient malgré la médication en place. Ces fluctuations peuvent affecter significativement la qualité de vie et l’autonomie quotidienne.

Le cycle menstruel est un processus naturel au cours duquel les niveaux d’hormones, comme les œstrogènes et la progestérone, varient. Ces hormones n’agissent pas seulement sur le système reproducteur : elles influencent aussi le cerveau. En particulier, les œstrogènes semblent avoir un effet bénéfique sur la dopamine, la substance chimique en déficit dans la maladie de Parkinson. Quand le taux d’œstrogènes est élevé, les symptômes moteurs peuvent s’améliorer. À l’inverse, juste avant les menstruations, leur chute rapide pourrait expliquer une aggravation temporaire des symptômes et une réponse moins bonne aux médicaments antiparkinsoniens.

La grossesse, pour une femme déjà diagnostiquée avec la maladie de Parkinson, peut représenter un défi supplémentaire. Certaines études rapportent l’apparition de premiers symptômes moteurs (raideur, lenteur des mouvements, tremblements) pendant la grossesse. Bien que les données soient limitées, elles suggèrent que les hormones sexuelles jouent un rôle important dans la modulation des symptômes et que la grossesse peut révéler ou amplifier certaines manifestations de la maladie. Le suivi médical doit être multidisciplinaire, associant neurologue et obstétricien pour la bonne prise en charge de la mère et de l’enfant.

Au-delà des symptômes physiques, les fluctuations hormonales peuvent aussi affecter la santé mentale. Les symptômes non moteurs peuvent être également influencés : l’anxiété et la fatigue peuvent s’intensifier, et une irritabilité accrue est également souvent observée.

Malheureusement, ce phénomène reste encore peu étudié et peu reconnu dans la pratique clinique. La majorité des recherches sur la maladie de Parkinson ont été réalisées chez des personnes atteintes âgées, ce qui laisse en dehors du radar les spécificités hormonales des femmes préménopausées.

Recommandations générales

Bien qu’il n’y ait actuellement pas de consensus sur comment prendre en charge ces fluctuations péri-menstruelles, plusieurs stratégies peuvent être tentées afin de personnaliser le plan de traitement :

• Adapter les doses de médicaments selon les phases du cycle menstruel, pour compenser la baisse d’efficacité en période prémenstruelle.
• Explorer les traitements hormonaux, comme les contraceptifs oraux, qui stabilisent les taux d’hormones et pourraient réduire les fluctuations.
• Mettre en place un suivi personnalisé, incluant un calendrier des symptômes en lien avec le cycle, pour mieux cibler les ajustements de traitement.

Il est toutefois essentiel que toute adaptation de traitement soit réalisée sous supervision médicale. Les ajustements ne doivent jamais être faits seule à la maison.

Pour les femmes concernées, parler ouvertement de ces fluctuations avec leur neurologue peut permettre d’ajuster le traitement de manière plus fine adapté. Et pour les professionnels de santé, c’est un rappel important : le Parkinson ne se vit pas de la même manière pour toutes et tous.

Pour en savoir plus :

Webinaire : Vivre avec le Parkinson quand on est une femme https://www.youtube.com/watch?v=W4QU3pUKRxQ

Infirmière virtuelle : Mieux communiquer ensemble, avec notre entourage et les professionnels de la santé https://parkinsonquebec.ca/…/tavie-en-mouvement/session-5/

Le guide Parkinson, relations & sexualité : https://parkinsonquebec.ca/…/guide-relations-sexualite/

Autrices :

Blanche Perraud, M.D 

R5 en Neurologie Adulte 

Faculté de médecine et des sciences de la santé 

Université de Sherbrooke. 

CIUSSS de l’Estrie. 

Collaboration : 

Dora Rodriguez, MSc.  

Directrice de développement de la recherche scientifique.  

Parkinson Quebec