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Nouvellement diagnostiqué avec la maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson est une maladie chronique qui affecte progressivement la capacité à produire des mouvements. Au fur et à mesure, les symptômes de la maladie apparaissent et s’aggravent avec le temps. Cependant, vous avez le pouvoir d’agir pour maintenir une bonne qualité de vie et vos activités quotidiennes.

Apprendre que l’on a la maladie de Parkinson affecte les gens différemment. Certaines personnes reçoivent le diagnostic comme un soulagement, tandis que d’autres passent par une gamme d’émotions. Il existe autant de réactions que de personnes vivant avec la maladie.

Quelle que soit votre situation, la maladie aura des impacts sur votre vie. Mais sachez que vous n’êtes pas seul. En plus de votre famille et de votre entourage, vous pouvez compter sur Parkinson Québec pour vous accompagner au quotidien. 

Vous trouverez sur le site Internet de Parkinson Québec :

  • Les informations dont vous avez besoin pour mieux comprendre la maladie de Parkinson; 
  • Des conseils pour mieux vivre au quotidien avec la maladie;
  • Les  professionnels pouvant vous accompagner et vous aider à mieux gérer vos symptômes au quotidien;
  • Les activités offertes à travers les bureaux régionaux et bien plus encore.

Il existe de nombreux traitements qui permettent d’atténuer vos symptômes et d’améliorer votre qualité de vie.

Tous les ans, plus de 10 000 personnes reçoivent le diagnostic de la maladie de Parkinson au Canada.

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative. Les neurones qui gèrent les mouvements dans le cerveau meurent progressivement et les symptômes s’intensifient.

Par contre, l’évolution de la maladie est lente. Il y a autant de maladie de Parkinson qu’il y a de personnes atteintes. L’évolution de la maladie de chacun est très différente. Ne vous comparez pas à d’autres.

L’espérance de vie des personnes qui vivent avec la maladie de Parkinson est très similaire à celle de l’ensemble de la population. 

Il n’existe pas de médicament qui permet de ralentir la progression de la maladie, ni d’inverser le processus dégénératif. Par contre, de nombreux chercheurs au Québec et de par le monde travaillent pour trouver un remède à cette maladie.

Le diagnostic de la maladie de Parkinson est basé sur la description que vous faites de vos symptômes et sur l’examen complet d’un neurologue. Il n’existe aujourd’hui aucun examen sanguin ou d’imagerie médicale pour établir le diagnostic.

Pour cette raison, certaines personnes nouvellement diagnostiquées avec la maladie de Parkinson se demandent si elles devraient demander un deuxième avis. Il n’y a pas de mal à demander une autre opinion. 

Vous pouvez demander à votre neurologue de vous référer à un spécialiste des troubles du mouvement. Il s’agit d’un neurologue ayant une formation supplémentaire dans la maladie de Parkinson.

Vous allez être surpris par l’abondance d’informations à votre disposition, notamment sur Internet. Face à autant d’informations, il n’est pas facile de savoir à quelles sources vous fier.

Parkinson Québec publie sur son site Internet de l’information vérifiée et à mise à jour régulièrement sur la maladie. Vous y trouverez également des ressources pour développer votre pouvoir d’agir au quotidien. 

Vous pouvez également communiquer avec Parkinson Québec en appelant la ligne d’Information et de soutien au 1-800-720-1307, ou par courriel à info@parkinsonquebec.ca.

Les autres personnes qui vivent avec la maladie de Parkinson représentent également une précieuse source d’informations. Elles peuvent notamment vous aider à trouver des solutions pratiques aux défis quotidiens. Vous pouvez rencontrer ces personnes à travers des groupes de soutien

La décision de rejoindre un groupe de soutien peut prendre du temps. Mais en le faisant, vous trouverez des personnes à l’écoute, qui comprennent ce que vous vivez.

L’expérience avec la maladie de Parkinson est unique à chaque personne. Chacun s’adapte différemment à la maladie.

Face au diagnostic, les réactions communes sont le choc, la colère, la tristesse, l’anxiété et le déni. Ces sentiments sont tout à fait légitimes et naturels, tout comme les nombreuses questions qui se bousculent dans votre tête.

Concentrez-vous sur ce que vous avez besoin de savoir maintenant. Donnez-vous le temps nécessaire pour intégrer les changements que la maladie apporte dans votre vie. N’hésitez pas à demander l’aide de vos proches ou à faire appel aux ressources disponibles pour vous accompagner. Allez-y un jour à la fois.

Certaines personnes acceptent tout de suite le diagnostic, soulagées qu’on ait enfin trouvé une explication à leurs symptômes. D’autres ont besoin de plus de temps pour accepter la nouvelle.

Quelle que soit votre situation, des ressources existent pour vous accompagner. Vous n’avez pas à vivre cette situation tout seul. Vous pouvez poser des actions qui vous aideront à mieux intégrer cette nouvelle réalité dans votre vie et y faire face.

Parkinson Québec peut vous aider ainsi que vos proches, à entrer en contact avec d’autres personnes vivant avec la maladie de Parkinson. Appelez la ligne d’Information et de soutien au 1-800-720-1307, ou envoyez un courriel à info@parkinsonquebec.ca.

Nos bureaux régionaux offrent des groupes de soutien pour vous accompagner dans cette épreuve. Grâce à ces groupes, vous pourrez découvrir comment d’autres personnes parviennent à accepter leur diagnostic

Sachez que vous n’êtes pas seul dans la maladie de Parkinson. De nombreuses ressources existent pour vous accompagner. Consultez votre bureau régional ou téléphonez à la Ligne d’Information et de soutien 1-800-720-1307 de Parkinson Québec.

Beaucoup de personnes vivant avec la maladie de Parkinson trouvent que les groupes de soutien les aident à faire face aux défis quotidiens de la maladie. C’est un excellent moyen de réduire le stress et rencontrer des personnes qui vivent la même expérience que vous.

Il existe des groupes dédiés aux personnes nouvellement diagnostiquées avec la maladie de Parkinson. Si le premier groupe choisi ne vous convient pas, vous pouvez toujours en essayer un autre. 

Si vous ne trouvez aucun groupe qui vous convient dans votre région, vous pouvez démarrer votre propre groupe. Si vous n’êtes pas satisfait par les options disponibles, d’autres personnes le sont probablement et seraient ravies de rejoindre votre groupe.

Un groupe de soutien peut vous aider à développer l’espoir, la connaissance et la force pour faire face à la maladie.

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