Rubrique scientifique

Bon à savoir pour agir efficacement !

Mieux connaître ce qui se passe dans le cerveau, c’est mieux comprendre la maladie. Grâce à la puissance de l’imagerie cérébrale, on peut voir plus clairement les effets de la maladie de Parkinson sur la dopamine dans le cerveau. La tomoscintigraphie avec ioflupane (ou DaTscan) permet de voir de près ces changements.

Dopamine et maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative où certaines cellules du cerveau, surtout celles situées dans une région profonde appelée la substance noire, disparaissent petit à petit.¹ Ces cellules produisent la dopamine, un messager chimique essentiel qui aide notre corps à contrôler les mouvements du quotidien. Quand la dopamine devient insuffisante, cela entraîne des difficultés motrices comme des tremblements, une rigidité musculaire ou encore une lenteur des gestes. Ce sont les symptômes caractéristiques de la maladie de Parkinson.²

Aujourd’hui, grâce à des techniques d’imagerie médicale, les spécialistes peuvent observer indirectement cette perte de dopamine dans des régions précises du cerveau. Ces examens sont utilisés principalement en cas de doute diagnostique et lorsqu’ils peuvent aider à mieux orienter la prise en charge de la personne.

Faits saillants

Que sont les DaT?

Les transporteurs de dopamine (ou DaT) sont de petites « portes » situées au bout des certaines cellules du cerveau. Leur rôle est de réguler la quantité de dopamine disponible dans le cerveau. On en trouve beaucoup dans une région du cerveau impliquée dans la régulation du mouvement appelée le striatum. Comme les neurones de la substance noire envoient leur dopamine vers le striatum, c’est un endroit clé à examiner dans la maladie de Parkinson.

Qu’est-ce que la tomoscintigraphie avec ioflupane (ou DaTscan) ?

Le DaTscan est un examen d’imagerie qui permet de visualiser les transporteurs de dopamine dans le cerveau. On injecte d’abord une petite dose d’un produit appelé traceur. La quantité de radioactivité est très faible, comparable à celle d’une radiographie courante, et considérée sans danger pour la santé. Ce traceur va se lier aux transporteurs de dopamine présents dans le cerveau. Une caméra spéciale enregistre ensuite des images qui montrent où le traceur s’est attaché. On peut ainsi voir les zones où les transporteurs de dopamine sont présents ou en faible quantité.³

Chez une personne avec la maladie de Parkinson, le signal du DaTscan est diminué dans le striatum en raison des changements qui se produisent dans la substance noire. Dans la démence à corps de Lewy, une maladie fortement apparentée à la maladie de Parkinson mais qui s’accompagne d’importants troubles cognitifs et d’hallucinations visuelles, il y a également une perte de dopamine qui peut être observée avec le DaTscan.

Quand est-ce utile ?

Le DaTscan n’est pas un examen de routine. Il est recommandé lorsque l’examen clinique ne permet pas d’arriver à un diagnostic clair et que cette précision permettrait d’améliorer la prise en charge. En effet, même après une évaluation clinique approfondie, il subsiste parfois une zone grise. Certains troubles comme le tremblement essentiel ou certains parkinsonismes induits par des médicaments imitent la maladie de Parkinson sans être neurodégénératifs. Dans cette situation, les médecins peuvent ainsi utiliser le DaTscan pour distinguer la maladie de Parkinson d’autres troubles non dégénératifs qui lui ressemblent.⁶

De la même façon, la démence à corps de Lewy peut parfois être confondue avec d’autres troubles neurocognitifs comme la maladie d’Alzheimer. Ces deux conditions sont des maladies neurodégénératives caractérisées par d’importants troubles cognitifs dont les symptômes peuvent souvent se chevaucher. Distinguer ces deux conditions peut être important car leur traitement et prise en charge diffèrent. Les médecins peuvent donc utiliser le DaTscan pour différencier la démence à corps de Lewy d’autres formes de troubles neurocognitifs.⁶

Dans les deux cas, la décision d’avoir recours au DaTscan se fait selon le jugement du médecin lorsqu’il ou elle estime que l’examen peut aider à préciser le diagnostic et qu’un diagnostic plus juste permettrait d’améliorer la prise en charge de la personne.

En dehors de l’usage clinique, les chercheurs utilisent également le DaTscan pour étudier les changements de dopamine qui se produisent dans le cerveau, mieux comprendre les mécanismes de la maladie de Parkinson et de la démence à corps de Lewy et évaluer l’efficacité de nouveaux traitements.^4,5

Conclusion

La tomoscintigraphie avec ioflupane (DaTscan) est un outil qui permet donc de mieux comprendre l’impact de la maladie de Parkinson sur le cerveau. Ce n’est pas un examen nécessaire au diagnostic de la maladie de Parkinson, mais il peut être recommandé lorsqu’une incertitude diagnostique persiste et que sa résolution permettrait d’améliorer la prise en charge clinique. Au-delà de son utilité pratique, le DaTscan illustre de manière concrète les avancées de l’imagerie cérébrale : il rend visible ce qui, jusque-là, restait invisible.

Pour en savoir plus

Pour des renseignements détaillés sur l’utilisation du DaTscan, voir le rapport de l’INESSS sur son utilisation dans la démarche diagnostique des syndromes parkinsoniens.

Auteurs

Marie Filiatrault
Étudiante au Doctorat en neurosciences
Centre d’études avancées en médecine du sommeil (CÉAMS)
Département de neurosciences, Université de Montréal, Qc, Canada

Shady Rahayel, PsyD PhD
Chercheur, Professeur adjoint
Centre d’études avancées en médecine du sommeil (CÉAMS) Département de médecine, Université de Montréal, Qc, Canada

Bon à savoir pour agir efficacement !

Il existe des moments, dans l’expérience de la maladie de Parkinson, où les mots ne suffisent pas à exprimer ce que l’on ressent. Comment alors partager autrement cette réalité, pour faciliter la communication et mieux se faire comprendre au sein de la famille, du milieu médical et de la société ?

Lien avec la maladie

Les troubles de communication, les changements au niveau du langage corporel, et les aspects invisibles de la maladie de Parkinson contribuent à la stigmatisation et compliquent les relations interpersonnelles. Étant donné que les relations sociales, y compris le sentiment d’être entendu, sont cruciaux à la qualité de vie avec la maladie de Parkinson il nous faut des outils pour combattre la mécompréhension et l’isolation. Les arts offrent une stratégie pour s’exprimer au-delà du verbale, pour mobiliser les connaissances scientifiques et vécues sur la maladie, et pour sensibiliser le grand public.

Bien que la recherche sur les interventions artistiques pour la maladie de Parkinson en soit encore à ses débuts, les résultats s’annoncent très prometteurs.

Plusieurs études sur les approches artistiques, incluant la danse, la musique et les arts plastiques, démontrent des effets positifs non seulement sur les symptômes moteurs et cognitifs de la MP, mais également sur la communication et la participation sociale. Les interventions artistiques contribuent à une amélioration dans l’expression émotionnelle, l’interaction sociale et à l’épanouissement personnel.

La musique aide à réduire l’anxiété et la dépression; le chant, quant à lui, améliore la communication et diminue le sentiment de stigmatisation, contribuant ainsi à une meilleure qualité de vie.

Les arts peuvent également tisser des liens entre communautés, promouvoir l’empathie et améliorer la compréhension de la MP. Par exemple, le projet Piece of Mind a réuni des personnes vivant avec la MP et leurs proches, des neuroscientifiques et des artistes pour cocréer un spectacle sur la recherche scientifique et l’expérience vécue. Les participants ont soulevé le sentiment d’appartenance établi par ce projet ; l’apport important à la recherche de créer un lien plus proche avec la communauté ; et le pouvoir de la danse, la musique et les arts du cirque d’exprimer le ressenti de la MP. La performance a interpellé un public diversifié en offrant un nouveau regard sur la maladie et a suscité des longues discussions et témoignages touchantes, une empathie envers l’expérience de la MP, et un désir de s’informer plus sur la recherche scientifique.

Compte tenu de ces impacts positifs, une revue récente de la littérature scientifique souligne le besoin d’accorder autant d’importance aux interventions artistiques qu’aux traitements pharmacologiques, pour avancer la recherche et offrir plus de services complémentaires aux personnes vivant avec la MP.

Recommandations générales

Malgré le mythe selon lequel il faut avoir un talent naturel ou de l’expérience pour participer à des activités artistiques, tout le monde peut en bénéficier et y contribuer à sa manière. Il existe de multiples voies artistiques à explorer, et qui peuvent aider à développer sa propre voix créative.

Plusieurs programmes sont déjà offerts en présentiel et en ligne, et de nouvelles ressources et services seront dévoilés prochainement.

Pour en savoir plus

• Aperçu du spectacle « Sur le fil » de Piece of Mind
• Comment sonne le Parkinson?
  Crédit de l’image: Phan Hoi Do

Autrices

Naila Kuhlmann, Ph.D. 
Chercheure – Neuroscience et arts vivant 
HUPR : Centre de recherche sur le potentiel humain  
École nationale de cirque, Montréal, Canada 

Louise Campbell, Musicienne 
Coordinatrice engagement et développement du public de Bradyworks 

Rebecca Barnstaple, Ph.D. 
Professeure adjointe, Études théâtrales et arts créatifs, santé et bien-être 
École d’anglais et d’études théâtrales, Collège des arts 
Université de Guelph 

Dora Rodriguez, MSc.  
Directrice de développement de la recherche scientifique.  
Parkinson Québec 

Bon à savoir pour agir efficacement !

Les troubles du sommeil et la diminution de la vigilance sont très fréquents chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, touchant jusqu’à 80 % d’entre elles dès les premiers stades de la maladie. Ils entraînent une atteinte significative à la qualité de vie et aux activités quotidiennes, et tendent à s’aggraver à mesure que la maladie progresse.

Lien avec la maladie

Les personnes atteintes de Parkinson qui présentent des troubles du sommeil peuvent également manifester des symptômes plus graves, qui peuvent évoluer plus rapidement.

Certaines études indiquent que des troubles du sommeil spécifiques, ainsi que des modifications de la structure de base du sommeil normal, appelée architecture du sommeil, pourraient aider à identifier les personnes atteintes de Parkinson susceptibles de développer rapidement des troubles cognitifs, une démence ou des dysfonctionnements moteurs.

Les troubles du sommeil ne sont pas seulement fréquents : les personnes atteintes de la maladie de Parkinson présentent souvent plusieurs troubles simultanément.

• L’insomnie est l’un des plus répandus, touchant jusqu’à 80 % des personnes atteintes. Elle est généralement liée à des difficultés à maintenir le sommeil et à des réveils précoces, ce qui peut nuire à la qualité de vie et aggraver les symptômes de la maladie.
• Le trouble du comportement en sommeil paradoxal (TCSP) touche environ 40 à 45 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et peut apparaître plusieurs années avant les premiers symptômes moteurs.
  Il se manifeste par l’extériorisation des rêves, par des mouvements ou des vocalisations pendant le sommeil, phénomène souvent décrit comme le fait de « jouer ses rêves ». Étroitement lié à la progression de la maladie, ce trouble est considéré comme un indicateur précoce et pourrait aider les professionnels de la santé à identifier les personnes à risque de développer la maladie. Il est également associé à une évolution plus rapide et plus sévère de la maladie.
• La somnolence diurne excessive peut affecter jusqu’à 60 % des personnes atteintes de Parkinson, et sa présence peut avoir un impact négatif sur la qualité de vie et les activités quotidiennes.
• Les troubles respiratoires liés au sommeil, comme l’apnée obstructive du sommeil, ne sont pas plus fréquents chez les personnes atteintes de Parkinson que dans la population générale. Toutefois, leur présence peut altérer considérablement la qualité de vie et entraîner une somnolence diurne.
• Le syndrome des jambes sans repos se manifeste par un besoin de bouger les jambes, généralement accompagné de sensations désagréables inconfortables dans les jambes. Il peut contribuer à l’insomnie et affecter la qualité de vie, avec une prévalence allant de 3 % à 22 % chez les personnes atteintes de Parkinson.
• La dérégulation circadienne fait référence à des altérations de l’horloge interne du corps, qui contrôle divers rythmes physiologiques, notamment les cycles éveil-sommeil. La fréquence de cette dérégulation chez les personnes atteintes de Parkinson reste incertaine, mais sa présence a été associée à des symptômes de dépression et d’hallucinations.
• Enfin, le besoin d’aller aux toilettes deux fois ou plus pendant la nuit, appelé nycturie, est l’un des symptômes non moteurs les plus fréquents de la maladie de Parkinson, touchant plus de 60 % des personnes atteintes. Bien qu’il ne s’agisse pas d’un trouble primaire du sommeil, il perturbe le sommeil et la qualité de vie.

Recommandations générales

Plusieurs approches peuvent aider à atténuer les troubles du sommeil et la somnolence diurne associés à la maladie de Parkinson. Bien que les données sur leur efficacité à long terme soient encore limitées, les options de traitement comprennent :

• divers médicaments
• la thérapie cognitivo-comportementale,
• l’exercice régulier (ex. l’entraînement aérobique)
• la luminothérapie
• les appareils PPC (pression positive continue, ou CPAP en anglais) pour les troubles respiratoires du sommeil
• la stimulation cérébrale profonde.

Des protocoles de stimulation cérébrale non invasive pourraient également être utiles. Toutefois, les recherches à leur sujet sont encore limitées et ces traitements ne sont pas facilement accessibles.

Discuter de ces options avec votre équipe traitante et apprendre comment les mettre en place constitue la première étape.

Pour en savoir plus

• Épisode du balado En Quête de Dopamine : Les troubles du sommeil
• Informez-vous sur la Thérapie cognitivo-comportementale

Auteurs

Jacopo Cristini, MSc
Candidat au Ph.D. en sciences de la réadaptation
Université McGill

Alexandra Potvin-Desrochers, Ph.D.
Chercheuse d’établissement
Centre de recherche du CISSS de l’Outaouais
Professeure associée
École interdisciplinaire de la santé
Université du Québec en Outaouais

Dora Rodriguez, M Sc.
Directrice du développement de la recherche scientifique.
Parkinson Québec

Bon à savoir pour agir efficacement !

Adopter un mode de vie actif et pratiquer régulièrement de l’exercice physique constituent des leviers essentiels pour atténuer les symptômes moteurs et non moteurs de la maladie de Parkinson, tout en favorisant une meilleure qualité de vie.

Il existe aujourd’hui un consensus croissant au sein des communautés scientifique et médicale : l’activité physique devrait être prescrite aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson, au même titre que la médication.

Cette recommandation repose sur plusieurs années de recherche scientifique démontrant clairement une panoplie de bénéfices d’un mode de vie actif et de la pratique régulière d’exercices, notamment :

• Une réduction du risque de développer la maladie de Parkinson
• Une augmentation de l’espérance de vie après le diagnostic
• Un ralentissement de la progression de la maladie
• Une atténuation des symptômes moteurs et non moteurs
• Une amélioration de la qualité de vie

Exercice et symptômes moteurs

Il a été démontré que les personnes qui sont le plus actives, tous types d’activité confondues, sont celles subissant une moins grande détérioration de leur mobilité et équilibre sur une période de cinq ans. La pratique d’activités comme le Tai Chi, la danse et le renforcement musculaire semble particulièrement utile pour maintenir sa mobilité et son équilibre, alors que faire du vélo stationnaire à haute cadence pourrait améliorer les tremblements, la rigidité, la bradykinésie et la mobilité. Enfin, les étirements musculaires semblent particulièrement bénéfiques chez les personnes souffrant de rigidité musculaire.

Exercice et symptômes non moteurs

Un entraînement varié, combinant exercices aérobiques et renforcement musculaire, peut améliorer la qualité du sommeil. Il est également possible de préserver, voire d’améliorer, les fonctions cognitives grâce à la danse (ex. tango) ou à l’entraînement sur un tapis roulant. L’activité physique pourrait également être une stratégie prometteuse pour mieux gérer la fatigue.

Exercice et qualité de vie

Les études démontrent que l’adoption d’un mode de vie actif, l’entraînement aérobique, le renforcement musculaire et la danse diminuent de façon importante les symptômes dépressifs et améliorent la qualité de vie.

Recommandations générales

Il est essentiel de prioriser la pratique d’activité physique dans sa routine quotidienne, mais également d’y prendre plaisir. Pour en retirer un maximum de bienfaits, il est recommandé de varier les types d’exercices et de les adapter à ses capacités :

• Activités aérobiques (marche, course, vélo, natation, ski de fond) : 3 fois par semaine, au moins 30 minutes, à une intensité modérée à élevée (où parler devient difficile)
• Renforcement musculaire (machines, poids libres ou bandes élastiques) : 2 fois par semaine, au moins 30 min, ciblant les différents groupes musculaires
• Étirements : 3 fois par semaine, 40 minutes, ciblant les différents groupes musculaires et incluant des exercices de respiration
• Équilibre, agilité et multitâche (yoga, tai chi, danse, transfert de poids) : au moins 3 fois par semaine, idéalement quotidiennement

Ceci peut sembler être un immense défi ! Utilisez plutôt ces recommandations comme un objectif à atteindre à moyen terme. L’important est de commencer à votre rythme. Certaines activités, comme la boxe, les sports d’équipe ou de raquettes, permettent aussi de combiner plusieurs types d’exercices en une seule séance.

Autrice

Alexandra Potvin-Desrochers, Ph.D.
Chercheure d’établissement, CISSS de l’Outaouais Professeure associée, École interdisciplinaire de la santé, Université du Québec en Outaouais

Bon à savoir pour agir efficacement !

La maladie de Parkinson est une maladie multifactorielle qui résulte, dans la majorité des cas, d’une interaction entre une susceptibilité génétique (mutations génétiques spécifiques qui augmentent le risque) et des facteurs environnementaux favorisant (ex : exposition aux pesticides, métaux lourds).

Bien que la plupart des cas de Parkinson soient sporadiques, des antécédents familiaux existent pourtant chez 15 % des personnes et une origine génétique (liée à un seul gène causal) est retrouvée dans 5 % des cas.

Les gènes fournissent les instructions pour produire les protéines nécessaires au bon fonctionnement du corps (exemple : les gènes SNCA, LRRK2, GBA sont impliqués dans le métabolisme de l’alpha synucléine, protéine largement impliquée dans la maladie de Parkinson).

Certaines variations génétiques exposent à un risque plus grand de développer la maladie, tandis que d’autres mutations sont directement à l’origine de la maladie de Parkinson.

1. Les mutations causant directement la maladie : Dans certains cas, la maladie est due à des mutations spécifiques dans un seul gène. À ce jour, une vingtaine de gènes ont été identifiés notamment le gène LRRK2 ou encore le gène SNCA qui code pour l’alpha-synucléine. Ces gènes sont majoritairement à l’origine des formes précoces de la maladie, survenant chez des personnes jeunes.
2. Les variations génétiques augmentant le risque : D’autres variations génétiques ne causent pas directement la maladie mais rendent une personne plus susceptible de la développer. Environ une centaine de ces variations ont été identifiées. Par exemple, des études ont montré une association significative entre les mutations dans le gène GBA et la maladie de Parkinson. En particulier dans les populations d’origine juive ashkénaze où elles représentent ~20 % de personnes diagnostiqués contre ~5 % chez les personnes n’ayant pas la maladie de Parkinson.
   Ces mutations et variations génétiques n’ont pas toutes le même impact. Certaines influencent l’âge d’apparition, la gravité et l’évolution de la maladie. Au niveau individuel, toutes ces variations ne permettent pas de prédire avec certitude si une personne développera la maladie.

Pistes de prévention

Il est important de discuter avec votre équipe soignante si vous avez des questions concernant un risque génétique ou si des membres de votre famille ont reçu un diagnostic de la maladie. En abordant ces préoccupations, vous permettez à votre équipe de vous offrir un accompagnement adapté, incluant un suivi personnalisé et, au besoin, une orientation vers les ressources appropriées.

Le Parkinson est une maladie multifactorielle pour laquelle il n’existe pas de cause unique, clairement identifiée. Étant donné que la majorité des cas résulte d’une interaction entre une susceptibilité génétique et une exposition à des facteurs de risques environnementaux, les pistes de prévention se doivent de reposer sur plusieurs stratégies en parallèle, à savoir ;

• La réduction des expositions environnementales à risque (pesticides et métaux lourds)
• L’adoption d’un mode de vie sain (alimentation et nutrition, activité physique régulière, gestion du stress et du sommeil)
• La surveillance des facteurs génétiques. En effet, chez les personnes ayant une prédisposition génétique, des stratégies de surveillance et des interventions précoces (mode de vie sain, suivi neurologique) peuvent être bénéfiques.

De nouveaux traitements potentiels, en lien avec les mutations génétiques, sont également à l’étude, il s’agit de :

1. Thérapies ciblées pour des mutations génétiques spécifiques. Ces thérapies tentent notamment d’inhiber l’expression de certaines des mutations génétiques mentionnées précédemment (exemple : inhiber l’activité du gène LRRK2 – lorsqu’il présente une mutation qui cause une inflammation et la mort des neurones – des essais cliniques de phase II sont notamment en cours pour la mutation G2019S du gène LRRK2, l’une des plus fréquentes dans la MP.
2. D’autres études testent des thérapies géniques pour corriger certaines mutations génétiques afin de diminuer le risque de développer la MP ou de ralentir sa progression (ex : modification d’une mutation du gène LRRK2 afin de rétablir une fonction normale du gène).
3. Enfin des approches pharmacologiques, ciblant les variantes génétiques, sont également à l’étude (Exemple de traitement en cours : Ambroxol – Molécule testée pour améliorer la fonction du gène GBA).

Recommandations

S’impliquer dans la recherche :

À ce jour, la grande majorité des essais cliniques sur la MP n’ont malheureusement pas abouti à l’approbation de traitements. Parmi les problèmes courants figurent le recrutement de personnes atteintes à des stades de la maladie inadéquats avec les critères du projet, le nombre réduit de personnes ayant accepté de participer à des études ainsi que des ressources financières limités et l’absence de dépistage génétique et donc de regroupement approprié des participants avant l’inclusion.

Il est donc essentiel d’encourager la participation des personnes vivant avec la maladie à des initiatives de recherche visant à affiner la classification des profils génétiques, en prévision de leur future contribution à des projets et essais cliniques ciblés. Cet objectif est poursuivi au sein du Réseau Parkinson Québec, ainsi qu’à l’échelle internationale.

Pour participer à des projets de recherche menés par le Réseau Parkinson Québec

Remplissez ce formulaire en y inscrivant vos coordonnées, et un membre de l’équipe du Réseau Parkinson Québec vous contactera par téléphone.

Ressources

Au Neuro, des tests de dépistage génétique peuvent être proposés aux personnes ayant des antécédents familiaux de la maladie, même en dehors des projets de recherche. Ces tests sont remboursés par la RAMQ. Une fois référé par votre médecin une consultation en clinique est nécessaire afin d’évaluer l’éligibilité.

Pour en savoir plus

• Visionnez le webinaire : De la Science à l’Espoir : Avancées de la recherche sur la maladie de Parkinson au Québec
  Ce webinaire aborde notamment les pistes liées aux mutations génétiques ainsi que la manière de s’impliquer dans la recherche
• Consultez Comment l’environnement contribue-t-il au développement de la maladie de Parkinson?

Auteurs 

Clotilde Degroot, MSc
Directrice Générale, Neuro Genomics Partnership
Gestionnaire du Réseau Parkinson Québec
Le Neuro
Université McGill

Dr Edward Fon, MD, FRCP(C)
Directeur scientifique, du Neuro
Directeur, Réseau Parkinson Québec
Professeur de Neurologie et Neurochirurgie,
Université McGill

Dr Nicolas Dupré, MD, MSc, FRCP(C)
Neurologue, CHU de Québec – Université Laval
Co-directeur, Réseau Parkinson Québec
Professeur titulaire Faculté de médecine, Université Laval

Bon à savoir pour agir efficacement !

Les dysfonctions sexuelles sont fréquentes chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, indépendamment de l’âge ou du genre, et peuvent se manifester dès les premiers stades de la maladie ou au cours de son évolution. La prévalence varie entre 42 % et 79 % chez les hommes, et entre 36 % et 87 % chez les femmes. Les troubles sexuels jouent un rôle majeur dans la détérioration de la qualité de vie des personnes atteintes et de leurs partenaires.

Autant les hommes que les femmes peuvent être confrontés à des troubles de l’excitation, une diminution de la libido, une insatisfaction vis-à-vis de leur vie sexuelle, ainsi qu’à une réduction de la fréquence des relations intimes. Par ailleurs, environ 2,7 % des personnes atteintes développent un comportement sexuel compulsif.

Parmi les troubles sexuels observés chez les hommes figurent la dysfonction érectile, l’éjaculation précoce et les difficultés à éjaculer.

Chez les femmes, plusieurs troubles sexuels peuvent survenir, notamment des douleurs lors des rapports sexuels, une difficulté à atteindre l’excitation et l’arrêt des relations sexuelles.

Les symptômes moteurs, tels que la rigidité musculaire, la bradykinésie et les tremblements, peuvent rendre difficile les activités sexuelles. La rigidité et la bradykinésie limitent souvent l’initiative des personnes atteintes, les rendant plus passifs sur le plan sexuel et imposant un rôle plus actif au conjoint. Des symptômes non-moteurs comme l’hypersalivation, la transpiration excessive et l’hypomimie altèrent l’image de soi et peuvent réduire l’attrait pour le partenaire. L’expression faciale figée peut également être interprétée comme un manque d’affection ou de désir. Les troubles de la fonction intestinale et urinaire sont également préoccupants, en particulier chez les femmes. Finalement, les troubles du sommeil peuvent entraîner une séparation des lits, réduisant les occasions de contacts intimes, tandis que les atteintes cognitives compliquent la concentration sur les activités sexuelles.

Pistes de prévention

Malgré la maladie de Parkinson, il est possible de maintenir une vie sexuelle épanouissante. Toutefois, certains défis peuvent survenir. Il est essentiel d’aborder ouvertement ces difficultés avec votre partenaire et votre équipe soignante. Une communication transparente permet non seulement d’identifier les obstacles rencontrés, mais aussi d’explorer des solutions adaptées afin de préserver une intimité satisfaisante et équilibrée.

Voici des informations utiles

• Des traitements médicamenteux existent pour prendre en charge certains troubles sexuels, tels que la dysfonction érectile ou la sécheresse vaginale. Votre équipe soignante pourra vous prescrire ces médicaments et, si nécessaire, vous orienter vers un spécialiste, comme un urologue ou un gynécologue.
• Certains médicaments, notamment les antidépresseurs, peuvent altérer la sexualité en réduisant la libido, en affectant l’excitation ou en retardant l’orgasme. Il est essentiel de consulter un professionnel de la santé pour ajuster le traitement tout en préservant son efficacité.
• L’hypersexualité, pouvant résulter d’effets indésirables de certains médicaments, notamment les agonistes de la dopamine et, plus rarement, de la lévodopa, se manifeste par des comportements impulsifs et compulsifs liés à la sexualité. Elle peut provoquer une obsession excessive des pensées sexuelles, des comportements inappropriés, ainsi que des délires ou des hallucinations sexuelles. Cette condition peut avoir des répercussions importantes sur la personne concernée et son entourage, rendant indispensable un suivi médical adapté.

Stratégies pour gérer les troubles sexuels

• Prenez l’initiative de parler des troubles sexuels avec votre équipe soignante si le sujet n’est pas abordé lors de votre consultation. Des solutions et traitements adaptés existent, mais ils ne peuvent vous être proposés que si vous exprimez vos préoccupations.

• La thérapie cognitivo-comportementale peut être une approche efficace pour surmonter les troubles liés à l’orgasme ainsi qu’à l’éjaculation précoce ou retardée.

• La psychothérapie facilite une communication ouverte sur les difficultés relationnelles et intimes, favorisant une évolution positive spécifique à votre situation.

• Les sexologues sont des professionnels spécialisés dans les relations interpersonnelles et la sexualité. Ils abordent également les difficultés émotionnelles et relationnelles. Une consultation, individuelle ou en couple, offre des solutions adaptées à chaque situation.

Pour en savoir plus

• Consultez le livret Parkinson, relations et sexualité, disponible gratuitement sur le site web de Parkinson Québec.
• Visionnez la Session 5 de Tavie^TM en mouvement : Mieux communiquer ensemble, avec notre entourage et les professionnels de la santé
• Écoutez le balado : Les troubles et difficultés sexuelles avec le Parkinson
• Visionnez le webinaire : Sexualité et Parkinson : Comprendre, Communiquer et S’épanouir 

Autrices

Dora Rodriguez, M Sc.
Directrice du développement de la recherche scientifique.
Parkinson Québec

Alexandra Potvin-Desrochers, PhD
Chercheuse d’établissement
Centre de recherche du CISSS de l’Outaouais
Professeure associée
École interdisciplinaire de la santé
Université du Québec en Outaouais 

Nicolas Jodoin, MD
Directeur du Programme de neurologue adulte, CHUM
Neurologue à l’Unité des troubles du mouvement André-Barbeau, CHUM
Professeur adjoint de clinique
Département de neurosciences, Université de Montréal

Bon à savoir pour agir efficacement !

Le « freezing » ou « blocage de la marche » est un trouble moteur touchant environ 50 % des PAMP aux stades précoces et jusqu’à 80 % à des stades avancés. Il se manifeste par une incapacité temporaire à initier ou poursuivre un mouvement, comme si les pieds étaient collés au plancher.

Lors d’un épisode de freezing, la personne reste immobilisée en plein déplacement, incapable d’avancer malgré une volonté claire de bouger. La durée varie de quelques secondes à plusieurs minutes et augmente le risque de chutes ou d’accidents.Ce blocage s’accompagne souvent de frustration ou d’anxiété, ce qui peut intensifier la situation. Certaines circonstances sont connues pour déclencher des épisodes de freezing. Ces déclencheurs incluent notamment franchir une porte, changer de direction, initier la marche, traverser la rue avec une contrainte de temps, se déplacer dans une foule et parler en marchant. Le freezing augmente les risques de chute, limite l’autonomie dans les activités quotidiennes et génère de l’anxiété ou de la frustration, ayant ainsi un impact significatif sur la qualité de vie. Cela altère également la confiance en soi et la mobilité, aggravant le fardeau de la maladie.

Pistes de prévention

Prévenir les épisodes de freezing est crucial pour en diminuer la fréquence. Communiquez avec votre équipe soignante pour identifier des stratégies adaptées à votre situation. Voici des informations utiles :

• Certains médicaments, comme la lévodopa, peuvent contribuer à réduire les épisodes de freezing.
• Une pratique d’activité physique adaptée, telle que la marche rythmée ou la danse, contribue à améliorer la fluidité des mouvements. L’ajout de repères auditifs, comme un métronome, améliore la coordination motrice et aide le cerveau à mieux synchroniser les mouvements, réduisant ainsi les épisodes de freezing.
• À mesure que la maladie progresse, les traitements pharmacologiques perdent en efficacité, rendant les procédures chirurgicales, comme la stimulation cérébrale profonde, une option potentielle pour soulager les symptômes invalidants.

Stratégies pour gérer les épisodes de freezing

Plusieurs stratégies existent pour surmonter un épisode de freezing lorsqu’il survient. L’objectif de ces tactiques est de reprogrammer votre cerveau à faire autre chose que cet épisode de blocage. Choisissez-le ou les stratégies qui fonctionnent le mieux pour vous!

• Rester calme et prendre une profonde inspiration
• Marcher sur place : Levez les genoux aussi haut que possible en marchant sur place avant de faire un pas en avant.
• Déplacer votre poids : Balancez votre poids d’un côté à l’autre avant de tenter de faire un pas pour initier le mouvement.
• Mobiliser une autre partie du corps : Si vos jambes ne bougent pas, commencez par balancer vos bras, puis essayez à nouveau de bouger vos jambes.
• Changer de direction : Faites un grand pas sur le côté, en diagonal ou en arrière avant d’aller de l’avant.
• Visualiser une ligne : Essayez de toucher ou d’enjamber un repère visuel sur le sol. Vous pouvez imaginer une ligne ou utiliser les marques du plancher. Dans des zones difficiles, comme les portes, collez des bandes adhésives au sol pour créer une ligne visuelle à franchir.
• Utiliser un pointeur laser : Ayez un petit pointeur laser portatif avec vous et pointez-le devant vos pieds et marchez sur ou au-delà de la lumière.
• Utiliser un rythme sonore : Utilisez un métronome ou fredonnez un rythme, et tentez de synchroniser vos prochains pas à ce rythme.
• Si quelqu’un veut vous aider, il est préférable qu’il se mette sur le côté, qu’il compte en rythme et dégage l’espace pour marcher. La personne peut aussi utiliser son pied bien avant de vous comme repère visuel.

Pour en savoir plus

• Visionnez la vidéo des Conseils d’experts : Gérer la festination et le blocage à la marche (freezing)
• Visionnez la session 9 de Tavie^TM en mouvement : Écoutez votre corps face aux imprévus liés à la maladie de Parkinson
• Consultez la rubrique scientifique : Parkinson et activité physique

Autrices

Alexandra Potvin-Desrochers, PhD
Chercheuse d’établissement
Centre de recherche du CISSS de l’Outaouais
Professeure associée
École interdisciplinaire de la santé, Université du Québec en Outaouais 

Dora Rodriguez, M Sc.
Directrice du développement de la recherche scientifique.
Parkinson Québec

La fatigue est un des symptômes prévalents de la maladie de Parkinson, touchant en moyenne 50 % des PAMP. Elle est principalement définie comme une perception accrue de l’effort physique ou mental nécessaire à l’exécution d’une tâche ou d’une activité. En effet, c’est une expérience subjective intensive et quotidienne.

Lien avec la maladie

On distingue la fatigue physiologique, qui survient normalement après un effort, de la fatigue pathologique, causée par une maladie. Dans ce dernier cas, on différencie la fatigue subjective de la fatigue de performance ou fatigabilité, qui se traduit par une diminution des capacités musculaires.

Dans le cadre de la maladie de Parkinson, c’est principalement la fatigue subjective, intense et quotidienne, qui est en cause. Ce symptôme multidimensionnel, d’ordre physique et/ou mental, affecte divers aspects de l’activité quotidienne ainsi que la qualité de vie.

Causes et facteur

Les causes de la fatigue dans la MP ne sont pas connues, mais elle est fortement associée à une diminution de la motivation intrinsèque pour l’exécution d’une tâche et à des difficultés attentionnelles accrue. Par ailleurs, la fatigue est associée à d’autres symptômes non-moteurs tels qu’apathie, dépression, anxiété, et troubles du sommeil; bien qu’elle demeure une manifestation indépendante qui apparaît très tôt dans la MP et persiste avec le temps. L’effet délétère de la fatigue sur la qualité de vie se ferait plus ressentir chez des personnes de plus jeune âge et les personnes de sexe féminin semblent souffrir de symptômes plus sévères.

Concernant le lien entre la fatigue et les symptômes moteurs de la maladie de Parkinson, on note qu’elle est plus fréquente chez les personnes présentant une forme rigide-akinétique ou souffrant de troubles de la marche et de l’équilibre. En revanche, elle est moins marquée chez celles ayant le tremblement comme symptôme majeur, ce qui suggère une association de la fatigue avec les formes plus sévères de la maladie.

Thérapies 

À ce jour, il n’existe pas encore de fortes évidences concernant le traitement de la fatigue dans la maladie de Parkinson. La thérapie dopaminergique par la Lévodopa par exemple, très efficaces pour contrôler des symptômes moteurs tel que la rigidité et la lenteur du mouvement est inefficace contre la fatigue. D’autres agents pharmacologiques, tel que la Rasagiline un inhibiteur de la MonoAmine Oxydase de type B (MAO-B), sembleraient avoir un effet positif mais les évidences restent insuffisantes et pour certains conflictuels. La MAO-B est une enzyme qui dégrade la dopamine. En l’inhibant, la Rasagiline ralentit la destruction de la dopamine, permettant ainsi d’en avoir plus disponible dans le cerveau. Cela aide à réduire les symptômes de la maladie et à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes.

En ce qui concerne les traitements non-pharmacologiques, l’exercice physique seraient efficace. En effet l’exercice serait le candidat de tête pour réduire la sévérité de la fatigue; bien que l’évidence soit encore faible et limitée. La stimulation cérébrale profonde et non-invasive, et la thérapie cognitivo-comportementale sont aussi en exploration. En gros la gestion de la fatigue se fait de manière holistique en tenant compte de la contribution d’autres symptômes non-moteurs co-existant et d’autres types de fatigue comme la fatigabilité (diminution progressive des performances musculaires liée à l’effort).

Stratégies pour mieux gérer la fatigue

Bien qu’il n’existe pas de traitement reconnu contre la fatigue associée à la maladie de Parkinson, plusieurs stratégies peuvent être mises en place afin de mieux gérer ce symptôme au quotidien.

-Discutez de la fatigue et de son impact sur votre qualité de vie avec votre équipe soignante. Ils pourront vous orienter vers des stratégies adaptées à votre situation.

–Renseignez-vous sur ce symptôme afin de mieux le comprendre et de déconstruire les mythes qui l’entourent. La fatigue dans la maladie de Parkinson est principalement un problème de perception, ce qui signifie qu’elle ne constitue pas directement un obstacle physique à la réalisation d’activités.

-Il est recommandé de prévoir quelques moments de repos (par exemple une sieste) ou de détente au cours de la journée, et de veiller à dormir suffisamment durant la nuit.

-Planifiez des petites pauses ou interruptions pendants vos activités et exercices physiques, surtout celles de longue durée.

-Planifiez des activités physiques et mentales qui vous plaisent et vous motivent intrinsèquement, et engagez-vous pleinement dans leur pratique.

-Explorez d’autres stratégies plus communes, nutrition, yoga, méditation et autres techniques de relaxation.

Auteurs

Jordan Bedime, PT. PhD(s). Étudiant au Doctorat, Département de Kinésiologie et d’Éducation Physique. Université McGill, Montréal, Québec, Canada.

Dora Rodriguez, M Sc.
Directrice du développement de la recherche scientifique.
Parkinson Québec

La dysphagie, ou trouble de la déglutition, est une difficulté ou une incapacité à avaler. La personne éprouve des difficultés à faire passer des liquides (salive, eau ou breuvages) ou des solides (aliments ou médicaments) de la bouche vers l’estomac. Bien que les troubles de la déglutition apparaissent principalement aux stades avancés de la maladie, ils peuvent être présents aux stades précoces, où ils passent souvent inaperçus.

La dysphagie touche environ 40 à 80% des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, avec un impact significatif sur leur qualité de vie. Les altérations neurologiques liées à la maladie peuvent affecter les muscles de la déglutition, réduisant la coordination et la force nécessaires pour avaler efficacement, ainsi que le contrôle des muscles de la gorge et de l’œsophage.

La dysphagie augmente les risques de détérioration de l’état de santé, notamment par la malnutrition, la déshydratation, les difficultés à prendre des médicaments, ainsi que l’isolement social lié à la durée des repas et aux choix alimentaires restreints. Elle est associée à une pneumonie par aspiration, cause fréquente d’hospitalisation pouvant mener à de graves complications, voire le décès. Cette infection peut survenir lorsque des aliments ou liquides pénètrent silencieusement dans les poumons chez certaines personnes.

Pistes de prévention

– Consultez dès que possible des professionnels, tels que votre infirmière, orthophoniste ou nutritionniste, après le diagnostic afin d’identifier des actions adaptées à votre situation et de prévenir l’apparition ou la progression de la dysphagie.

Pour préparer un rendez-vous médical, notez dans un journal les symptômes suivants observés par vous ou vos proches :

* Salivation excessive

* Incapacité à dégager les aliments de la bouche

* Sensation de nourriture coincée dans la gorge

* Voix gargouillante

* Toux en mangeant ou en buvant

* Étouffements avec la nourriture, les liquides ou la salive

* Difficultés à avaler les médicaments

* Douleurs lors de la déglutition

* Gêne dans la poitrine ou la gorge

* Perte du poids

Stratégies pour gérer la dysphagie au quotidien

Après une évaluation, votre équipe soignante peut élaborer un plan d’autogestion pour limiter les risques d’étouffement, faciliter la déglutition et rendre les repas plus agréables.

Ce plan peut comprendre les actions suivantes :

* Ajuster votre posture pendant les repas

* Adapter votre alimentation pour faciliter et sécuriser la déglutition (aliments mous, boissons épaissies)

* Éviter de mélanger des aliments de textures différentes (ex. flocons de maïs avec du lait)

* Manger plus lentement et en petites bouchées

* Consulter votre médecin sur le moment et la dose des médicaments, car la prise de lévodopa avant les repas pourrait aider à la déglutition

* Renforcer les muscles de la bouche, de la langue et de la gorge

Vous pouvez également essayer ces conseils :

– Prenez de petites bouchées pour mieux contrôler la mastication et la déglutition

– Assurez-vous d’avoir vidé votre bouche avant chaque nouvelle bouchée

– Contractez fermement tous les muscles de votre bouche et de votre gorge pour pousser les aliments vers l’estomac et éviter qu’ils ne restent coincés

– Passez la langue autour de votre bouche pour vérifier qu’il ne reste plus de nourriture

– Évitez les distractions, comme la télévision

– Buvez des liquides très froids le matin ou pendant les repas pour faciliter la déglutition

Pour en savoir plus :

Visitez le site web du Programme EMPATIC et visionnez les vidéos des Conseils d’experts : https://parkinsonquebec.ca/…/en-ligne/programme-empatic/

Comprendre la dysphagie

Dysphagie: Stratégies pour optimiser les repas

Dysphagie : Reconnaître les difficultés à mastiquer et à avaler chez mon proche

Autrice

Dora Rodriguez, M Sc. Directrice du développement de la recherche scientifique. Parkinson Québec

Les dents c’est plus qu’un simple sourire !

Maintenir une bonne hygiène dentaire est essentiel mais peut être un défi pour certaines personnes vivant avec la maladie de Parkinson !

Plusieurs symptômes associés à la maladie peuvent contribuer à la détérioration de la santé buccodentaire :

Les symptômes moteurs affectent la dextérité nécessaire pour maintenir une routine d’hygiène efficace, tandis que la rigidité peut impacter le système oro-facial, rendant l’hygiène bucco-dentaire encore plus difficile.

La dysphagie, résultant de la dysfonction des muscles impliqués dans la déglutition, provoque des difficultés à avaler et augmente les risques d’étouffement. Ces problèmes nuisent à l’hygiène bucco-dentaire, puisque ça entraîne une difficulté à éliminer les résidus alimentaires et la salive, favorisant l’accumulation de plaque et augmentant les risques de caries, de maladies parodontales et d’infections.

Les symptômes non moteurs, tels que la dépression, l’anxiété, l’hypersalivation, les nausées, la somnolence, les altérations du goût et de l’odorat, la démence et les troubles cognitifs, affectent également l’autogestion des soins dentaires.

Certains médicaments prescrits présentent plusieurs effets secondaires, tels que la xérostomie (assèchement de la bouche), le syndrome de brûlure buccale et les nausées. De plus, les modifications de l’acidité de la salive augmentent le risque de caries et de maladies parodontales.

La plupart des symptômes de la maladie nuisent à la capacité de la personne atteinte d’assurer une hygiène bucco-dentaire efficace, que ce soit pour le brossage, l’utilisation de la soie dentaire ou l’application d’un agent antimicrobien pour le rinçage.

Les conséquences d’une hygiène bucco-dentaire inadéquate et d’un suivi irrégulier chez le dentiste sont nombreux et ne se limitent pas seulement aux dents et aux gencives.

Un manque d’hygiène bucco-dentaire augmente le risque de caries et d’infections, entraînant des traitements allant de la simple réparation d’une lésion carieuse à l’extraction dentaire.

Un manque d’hygiène peut aussi provoquer des inconforts, des changements de goût, des douleurs et des difficultés de mastication, ce qui peut exacerber la dysphagie dans certains cas.

Une hygiène bucco-dentaire déficiente, peut influencer des conditions telles que l’athérosclérose, le diabète mellitus, la maladie d’Alzheimer et l’arthrite rhumatoïde.

De plus, les difficultés de mastication liées à la perte de dents, aux douleurs et aux changements de goût entraînent un déficit nutritionnel et augmentent le risque de pneumonie associée à l’inhalation de bactéries présentes dans la salive.

Recommandations

Afin de maintenir une bonne santé globale, il est important d’augmenter l’efficacité de l’hygiène orale à la maison. Voici des recommandations qui peuvent aider à réduire l’accumulation de nourriture, de biofilm et de bactéries en bouche :

*Utilisez régulièrement la brosse à dent électrique

*Demandez à votre dentiste de vous prescrire du dentifrice en haute concentration en fluorure.

*Utilisez du Rince-bouche antimicrobien

*Utilisez des brossettes interdentaires ou le waterpik qui peuvent faciliter le nettoyage, car il est important d’aller entre les dents où, malgré le brossage mécanique, la nourriture et le biofilm s’accumulent.

*Demandez à votre équipe soignante de vous prescrire un médicament aidant à soulager la xérostomie

*Un examen et un nettoyage réguliers, accompagnés d’un traitement au fluor chez le dentiste, devraient être intégrés à la routine pour préserver la santé bucco-dentaire. La fréquence des visites peut varier de 3 à 6 mois, en fonction du niveau de risque et des habitudes d’hygiène de la personne.

Autrices

Dre Karyne Spina, BSc D.M.D. Docteure en médecine dentaire Studio Dentaire Midtown

En collaboration avec

Dora Rodriguez, M Sc. Directrice du développement de la recherche scientifique. Parkinson Québec

Alexandra Potvin-Desrochers, PhD. Chercheuse d’établissement. Centre de recherche du CISSS de l’Outaouais. Professeure associée. École interdisciplinaire de la santé. Université du Québec en Outaouais.

Les hallucinations visuelles et non visuelles sont des symptômes présents chez certaines personnes vivant avec la maladie de Parkinson. Bien que les hallucinations visuelles soient plus fréquentes au départ, des hallucinations auditives, olfactives, gustatives et tactiles peuvent aussi apparaître au fil du temps.

Celles-ci surviennent lorsqu’une personne voit, entend ou ressent quelque chose qui n’existe pas réellement. Elles sont décrites comme des illusions créées par le cerveau et impliquant les sens du corps. Les hallucinations ne sont ni des rêves ni des cauchemars; elles se produisent lorsque la personne est éveillée à tout moment de la journée ou de la nuit.

Les hallucinations peuvent affecter jusqu’à 75 % des personnes au cours de la maladie et surviennent surtout dans les stades plus avancés. L’apparition des hallucinations a un impact significatif sur la qualité de vie des personnes atteintes du Parkinson et de leurs familles.

Elles peuvent impliquer des visions de personnes, d’animaux ou d’insectes inexistants. Les hallucinations auditives sont généralement non verbales, avec des sons étouffés. Vous pouvez par exemple être convaincu d’avoir entendu un son familier, comme une porte qui s’ouvre ou une sonnette qui retentit.

Vous pourriez également avoir l’impression que quelqu’un ou quelque chose vous touche, que vous ressentiez des insectes qui marchent sur votre peau ou que vous perceviez des odeurs, comme de la fumée, ou des saveurs sans avoir rien consommé.

Pistes de prévention

Communiquez avec votre équipe soignante dès que vous réalisez que vous avez des hallucinations, ou si celles-ci s’aggravent. Ils pourront vous conseiller et vous orienter vers les ressources thérapeutiques adaptées à votre situation.

Médicaments

Des médicaments existent pour traiter les hallucinations visuelles. Votre médecin cherchera le traitement le mieux adapté à vos besoins. Il pourra également explorer les causes possibles, telles qu’une infection ou des changements récents dans votre traitement médicamenteux.

Thérapie cognitivo-comportementale (TCC)

La TCC est une forme de thérapie qui vous aide à modifier votre perception des hallucinations. Un thérapeute peut collaborer avec vous pour atténuer l’anxiété ou la détresse que vous ressentez à cet égard.

Stratégies pour gérer la dyskinésie au quotidien

– Inscrivez dans un journal les heures auxquelles vos hallucinations se manifestent et si des facteurs (ex. un bruit ou une situation stressante) ont pu les déclencher ou les aggraver. Cela permettra à votre équipe soignante d’identifier si, par exemple, la prise de vos médicaments influence leur déclenchement.

– Adoptez de bonnes habitudes de sommeil, car la fatigue peut déclencher ou aggraver les hallucinations. Évitez la caféine et d’autres stimulants, tels que la nicotine et l’alcool, trop près de l’heure du coucher.

– Pratiquez régulièrement une activité relaxante avant de vous coucher, comme lire ou écouter de la musique.

– Améliorez l’éclairage pour diminuer les ombres et retirez ou couvrez les objets qui pourraient provoquer des hallucinations.

– Pratiquez des exercices de respiration profonde pour vous aider à gérer votre anxiété liée à vos hallucinations.

– Parlez-en à votre famille et à vos proches. Cela les aidera à comprendre vos ressentis et à mieux vous soutenir dans la gestion de vos hallucinations.

Pour en savoir plus :

Unité de thérapie cognitivo-comportementale (TCC) | Centre universitaire de santé McGill (cusm.ca) : https://cusm.ca/…/unit%C3%A9-th%C3%A9rapie-cognitivo…

Visitez le site web du Programme EMPATIC : https://parkinsonquebec.ca/…/en-ligne/programme-empatic/

et visionnez la session 5 de TavieTM en mouvement : Mieux communiquer ensemble, avec notre entourage et les professionnels de la santé

Téléchargez les fiches aide-mémoire : Pour mieux préparer nos visites médicales

Visionnez la session la session 9 de TavieTM en mouvement Écoutez votre corps face aux imprévus liés à la maladie de Parkinson

Téléchargez les fiches aide-mémoire : Différents trucs pour prendre une pause du stress.

Autrices

Dora Rodriguez, M Sc. Directrice du développement de la recherche scientifique. Parkinson Québec

Alexandra Potvin-Desrochers, PhD. Chercheuse d’établissement. Centre de recherche du CISSS de l’Outaouais. Professeure associée. École interdisciplinaire de la santé. Université du Québec en Outaouais.

L’hyperhidrose ou hypersudation se définit comme une transpiration incontrôlable, excessive et soudaine qui peut se manifester chez certaines personnes vivant avec la maladie de Parkinson. La réduire vous aidera à améliorer votre qualité de vie.

Il est difficile de déterminer la prévalence de l’hyperhidrose dans la maladie de Parkinson, probablement par un manque de reconnaissance de ce phénomène dans le domaine médical, et aussi parce que plusieurs personnes ayant de l’hyperhidrose ne consultent pas leur médecin pour ce problème.

On sait toutefois que l’hyperhidrose peut se manifester à tout moment, sans relation nécessaire avec le niveau d’activité physique ou la température ambiante. Lorsqu’elle se produit la nuit, elle peut également affecter la qualité du sommeil. Une transpiration excessive peut avoir un impact négatif sur la qualité de vie, allant parfois jusqu’à l’isolement.

– Mécanismes

Les personnes vivant avec la maladie de Parkinson peuvent rencontrer des problèmes avec la partie du système nerveux qui contrôle la thermorégulation, ce qui pourrait entraîner une transpiration excessive. La thermorégulation est un mécanisme essentiel du corps humain qui régule notre température corporelle en continu, comme un thermostat. Elle permet de refroidir ou d’échauffer le corps afin de maintenir une température d’environ 36,9 °C.

Des études montrent une association entre l’hyperhidrose et une hyperactivité de notre centre régulateur de la thermorégulation qui se nomme l’hypothalamus. La maladie de Parkinson entrainerait aussi une diminution du nombre de glandes sudoripares (glandes sécrétant la sueur) dans les parties éloignées du corps ce qui engendrerait une transpiration excessive vers les parties plus centrales du corps comme le tronc, le dos, le cou et la tête. Cependant, il n’existe pas encore de consensus sur le fait que ces deux phénomènes soient liés ou indépendants.

Il est aussi possible que la transpiration excessive soit un effet secondaire de la prise de médicament contre les symptômes moteurs de la maladie. La transpiration pourrait apparaitre de façon spontanée lors de l’état « OFF ». Elle peut toutefois aussi se produire pendant l’état « ON » surtout si vous souffrez de dyskinésie.

– Pistes de prévention

Il est important de communiquer à votre équipe de soins les symptômes que vous présentez. En partageant ces informations, vous permettez à votre équipe de mettre en place des stratégies pour améliorer votre qualité de vie.

Stratégies pour gérer l’hyperhidrose au quotidien

-Restez hydraté;

-Réduisez la consommation des aliments pouvant causer un plus haut niveau de transpiration comme la caféine, les aliments épicés, les boissons alcoolisées;

-Utilisez régulièrement un antitranspirant pour réduire la transpiration. Sachez qu’un déodorant ne réduira que les odeurs;

-Identifiez et réduisez les facteurs de stress qui causent de la transpiration;

-Apportez du linge de rechange lors de vos déplacements et portez des vêtements amples et souples composés de coton ou d’autres fibres naturelles;

-Choisissez des vêtements qui ne révèlent pas la sueur;

-Portez des « chaussures qui respirent » et changez-les régulièrement;

-Portez des chaussettes en fibres naturelles, comme le coton, ou des chaussettes de sport conçues pour absorber l’humidité. Changez de chaussettes deux fois par jour si possible.

Auteurs

Guillaume Champagne, Étudiant au programme de Maîtrise en Sciences de l’activité physique, Université du Québec à Montréal

En collaboration avec

Dora Rodriguez, M Sc. Directrice du développement de la recherche scientifique. Parkinson Québec

Alexandra Potvin-Desrochers PhD. Chercheuse d’établissement Centre de recherche du CISSS de l’Outaouais Professeure associée École interdisciplinaire de la santé Université du Québec en Outaouais

La dyskinésie, une complication fréquente du traitement par lévodopa chez les personnes vivant avec la maladie de Parkinson, se manifeste par des mouvements involontaires et erratiques. Sa gestion efficace nécessite un ajustement des doses pour minimiser l’impact sur la qualité de vie, notamment chez les patients plus jeunes plus vulnérables à ces effets.

La dyskinésie est considérée comme un effet secondaire majeur de la thérapie de remplacement de la dopamine. Se caractérise par des mouvements involontaires, incontrôlables, erratiques et oscillatoires, des secousses rapides ou des spasmes musculaires lents et prolongés, des mouvements de torsion qui peuvent affecter différentes parties du corps, telles que les mains, les bras, les jambes, le torse, la mâchoire et le cou. Ces mouvements apparaissent à différents moments en relation avec les doses de lévodopa.

Pistes de prévention

La prévention des dyskinésies chez les personnes vivant avec la maladie de Parkinson est essentielle pour améliorer la qualité de vie et optimiser les traitements.

Voici quelques stratégies pour les minimiser:

Optimisation de la médication

Demander à votre médecin s’il est possible d’ajuster la dose et le moment de la prise de lévodopa permet d’administrer la quantité optimale pour contrôler les symptômes de la maladie tout en évitant les excès susceptibles de provoquer la dyskinésie. Cependant, à mesure que la maladie progresse, une réduction de la dose de lévodopa peut entraîner un contrôle insuffisant des symptômes. Des médicaments sont disponibles pour réduire la dyskinésie sans aggraver les périodes « off », notamment l’amantadine, l’apomorphine et la rotigotine.

Autres alternatives thérapeutiques

Votre médecin peut vous prescrire une formulation à libération prolongée ou recommander une infusion intestinale continue, telle que Duodopa, pour réduire les fluctuations de la dopamine responsables de la dyskinésie.

Le Vyalev, un médicament disponible au Québec, est prescrit en cas de dyskinésies sévères lorsque celles-ci sont fortement perturbantes et ne sont pas suffisamment contrôlées par d’autres traitements.

La stimulation cérébrale profonde est une intervention chirurgicale efficace pour les symptômes graves de dyskinésie, mais elle est réservée aux patients soigneusement sélectionnés et utilisée seulement lorsque d’autres traitements ont échoué. N’hésitez pas à aborder toutes ces possibilités avec votre équipe de soins!

Stratégies pour gérer la dyskinésie au quotidien

• Enregistrez dans un journal l’heure et la fréquence des dyskinésies. Cela aidera votre équipe soignante à évaluer l’efficacité de vos médicaments et à optimiser la planification de vos activités quotidiennes en fonction de vos moments de meilleure mobilité.

• Le stress peut intensifier les symptômes de la dyskinésie. Il est important de trouver des moyens de le réduire, comme les exercices de respiration, le massage ou le yoga.

• Une mauvaise qualité de sommeil est liée à une augmentation de la dyskinésie. Améliorer la gestion du sommeil pourrait apporter des bénéfices dans le traitement de la dyskinésie.

• Chez certaines personnes, les protéines peuvent interférer avec les effets de la lévodopa. Il est donc conseillé de prendre la médication dopaminergique 30 à 45 minutes avant les repas.

Pour en savoir plus :

Consultez la rubrique scientifique : Gérer les symptômes de la maladie de Parkinson par une alimentation adaptée.

Visitez le site web du Programme EMPATIC : https://parkinsonquebec.ca/…/en-ligne/programme-empatic/

et visionnez la session 9 de TavieTM en mouvement Écoutez votre corps face aux imprévus liés à la maladie de Parkinson.

Téléchargez les fiches aide-mémoire :

Fluctuations motrices et non motrices

Différents trucs pour prendre une pause du stress

Visionnez le Webinaire : La Chirurgie par Ultrasons focalisés & le Parkinson : https://www.youtube.com/watch?v=PWVUj3ve45E

Auteurs

Dora Rodriguez, M Sc. Directrice du développement de la recherche scientifique. Parkinson Québec

Alexandra Potvin-Desrochers, PhD Chercheuse d’établissement Centre de recherche du CISSS de l’Outaouais Professeure associée École interdisciplinaire de la santé Université du Québec en Outaouais

Christian Duval, PhD Professeur de neurosciences Faculté des sciences Université du Québec à Montréal Directeur du Laboratoire d’évaluation des troubles du mouvement Centre de recherche de l’institut universitaire de gériatrie de Montréal

Avez-vous peur de faire de l’activité physique par crainte d’exacerber vos symptômes ? C’est ce qui se nomme la kinésiophobie ! Et vous n’êtes pas seul à la ressentir.

Que ce soit par crainte de tomber, de ressentir de la douleur ou d’exacerber leurs symptômes, les personnes vivant avec la maladie de Parkinson peuvent avoir une peur excessive du mouvement et de l’activité physique.

Qui a de la kinésiophobie ?

Bien qu’encore peu d’études n’ait été fait sur le sujet, il semblerait que toutes les personnes vivant avec la maladie de Parkinson ont une certaine crainte du mouvement ou de l’activité physique. Plus de 75% auraient des niveaux de kinésiophobie dits modérés ou élevés, alors que ce nombre est de seulement 55% dans la population générale.

Quelles sont les causes de la kinésiophobie ?

Les causes de la kinésiophobie dans la maladie de Parkinson sont inconnues. Par contre, nous savons que les personnes qui ont le plus de kinésiophobie sont celles qui sont plus âgées et qui sont dans des stades plus avancés de la maladie. Il semble aussi y avoir un lien avec la présence de douleur et la peur de tomber.

Quelles sont les conséquences de la kinésiophobie ?

Dans la maladie de Parkinson, la kinésiophobie causerait une moins grande dépense énergétique quotidienne et aurait un impact négatif sur la qualité de vie. De plus, les personnes ayant le plus de kinésiophobie seraient celles qui font le moins d’activité physique et qui auraient un équilibre plus précaire.

Recommandations

Bien que l’activité physique améliore certains symptômes de la maladie de Parkinson, et peut même réduire la progression de cette dernière, les personnes souffrant de kinésiophobie ont moins tendance à en pratiquer. Considérant l’importance de l’activité physique pour la gestion du Parkinson, il est primordial de prendre action afin de réduire, voire éliminer, sa kinésiophobie.

Voici quelques trucs :

• En parler avec son entourage et les professionnels de la santé.

• Identifier et comprendre ce qui cause sa peur de l’activité physique.

• Commencer à faire de l’activité physique de façon graduelle (ex. 5 min la première fois et augmenter graduellement la durée et la fréquence des entraînements).

• Commencer à faire de l’activité physique avec un professionnel (ex. kinésiologue, entraîneur personnel, coach sportif).

• S’inscrire à des cours d’activité physique conçus pour les personnes vivant avec le Parkinson.

• Faire de l’activité physique avec un ami ou un proche.

• Adapter l’activité physique à ses capacités (ex. exercices en position assise ou avoir un appui si vous avez des troubles de l’équilibre).

• Faire l’activité physique lorsque la médication est pleinement efficace pour se sentir plus en forme.

• Si la kinésiophobie s’accompagne d’une anxiété plus générale, agir sur cette anxiété en consultant un psychologue et en parlant avec votre médecin ou neurologue.

Autrices

Dora Rodriguez, M Sc. Directrice du développement de la recherche scientifique. Parkinson Québec

Alexandra Potvin-Desrochers, PhD. Chercheuse d’établissement. Centre de recherche du CISSS de l’Outaouais. Professeure associée. École interdisciplinaire de la santé. Université du Québec en Outaouais.

Les chutes récurrentes sont fréquentes chez les personnes atteintes de Parkinson, avec environ 80 % attribuables à l’instabilité posturale et au freezing de la marche.

La peur de tomber peut limiter les activités physiques, réduisant ainsi la force, l’équilibre et la participation sociale.

Des études montrent que les blessures résultant des chutes sont une cause fréquente d’hospitalisation chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Ces admissions sont associées à une durée de séjour prolongée, une diminution de la qualité de vie et à une augmentation de la mortalité.

Des symptômes moteurs tels que le freezing, la festination, l’instabilité posturale, la lenteur des mouvements, ainsi que des symptômes non moteurs comme l’hypotension orthostatique, la douleur, la fatigue, les hallucinations, la perte de mémoire, les symptômes gastro-intestinaux, les symptômes urinaires et la dyskinésie, sont associés à un risque accru de chutes entraînant une hospitalisation. Le risque de chute augmente avec la sévérité de ces symptômes.

• Pistes de prévention Il est important de communiquer à votre équipe de soins les symptômes que vous présentez et qui entraînent un risque accru de chute. En partageant ces informations, vous permettez à votre équipe de mettre en place des stratégies pour minimiser ce risque et améliorer votre sécurité.

• Activité physique et physiothérapie Des activités comme la danse ou le ping-pong, qui nécessitent des mouvements contrôlés et précis, aident à améliorer l’équilibre et la coordination. Le tai-chi aide à contrôler la posture, et la pratique du vélo stationnaire peut aider à améliorer la vitesse de la marche et la cadence.

Un physiothérapeute peut également élaborer un programme visant à traiter l’instabilité posturale, le freezing de la marche, la festination et les problèmes de posture.

• Surveillance médicale Votre équipe soignante peut vous prescrire des médicaments pour contrôler l’hypotension orthostatique et vous conseiller le port de bas de compression, ainsi qu’une consommation accrue de liquides et d’électrolytes.

• Ajustement de la dose de vos médicaments La dyskinésie, un effet secondaire de la Lévodopa, peuvent être atténuées en ajustant la dose.

• Adapter votre milieu de vie Assurez-vous de rendre votre espace sécuritaire. Privilégiez les espaces ouverts avec un sol plat et uniforme. Retirez les tapis et les obstacles. Les zones encombrées et les portes étroites peuvent déclencher le freezing. Rangez les câbles électriques et ajoutez des veilleuses pour faciliter vos déplacements, surtout la nuit.

Installez des barres d’appui dans les zones à risque, comme la salle de bain et ajoutez des tapis antidérapants ainsi qu’une chaise de douche. Choisissez des chaussures adaptées : semelles en caoutchouc ou en cuir, bien ajustées, avec un léger talon, mais sans talons hauts. Portez un dispositif d’alerte.

• Dispositifs d’aide à la marche Les déambulateurs et les fauteuils roulants peuvent aider à réduire l’instabilité lors de vos déplacements. Votre équipe soignante peut vous aider à choisir le dispositif le mieux adapté à vos besoins.

Autrices

Dora Rodriguez, M Sc. Directrice du développement de la recherche scientifique. Parkinson Québec

Alexandra Potvin-Desrochers, PhD. Chercheuse d’établissement. Centre de recherche du CISSS de l’Outaouais. Professeure associée. École interdisciplinaire de la santé. Université du Québec en Outaouais.

La pratique régulière, adaptée et variée d’activité physique activité physique est bénéfique pour de nombreux symptômes moteurs et non moteurs de la maladie de Parkinson.

La maladie de Parkinson est une affection neuroévolutive qui entraîne des symptômes tels que la rigidité musculaire, la lenteur des mouvements, la perte d’équilibre, ainsi que des troubles cognitifs, des problèmes de sommeil, des douleurs et d’autres problèmes de santé.

Des études scientifiques montrent que la pratique régulière, adaptée et variée de divers types d’activité physique a un effet significatif sur la sévérité des symptômes moteurs de la maladie de Parkinson et contribue à maintenir une meilleure condition physique par rapport à l’inactivité, tout en améliorant la qualité de vie des personnes vivant avec cette maladie.

Les bienfaits de l’activité physique

Le Tai chi, la danse, la zumba, la boxe et la bicyclette stationnaire ont tous montré des bénéfices sur les symptômes moteurs grâce à l’amélioration de la force musculaire, souvent réduite par des symptômes tels que la rigidité et la lenteur des mouvements.

L’activité physique a également un effet positif sur la coordination et l’équilibre : des activités comme la danse ou le ping-pong nécessitent des mouvements contrôlés et précis, aident à améliorer l’équilibre et la coordination et réduisent le risque de chutes, l’un des principaux dangers pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson.

En effet, 30 minutes d’activité aérobique pratiquées au moins 3 jours par semaine avec une intensité modérée à vigoureuse aident à renforcer les muscles, améliorant ainsi la capacité à effectuer des mouvements de base tels que se lever d’une chaise ou monter des escaliers, l’équilibre, la mobilité ainsi que la vitesse de la marche.

Les exercices d’étirement pratiqués au moins 2 ou 3 jours par semaine, ou quotidiennement si possible, peuvent également contribuer à maintenir, ou même à améliorer la mobilité articulaire dans certains cas, réduisant la rigidité musculaire typique de la maladie de Parkinson, ce qui facilite non seulement les mouvements quotidiens mais peut aussi réduire la douleur causée par la rigidité.

Effets de l’exercice sur les symptômes non-moteurs
L’activité physique a démontré son efficacité pour améliorer les symptômes non-moteurs tels que la dépression, les troubles du sommeil, la fatigue et la douleur, contribuant ainsi à une meilleure qualité de vie. L’activité physique a également le potentiel d’améliorer le dérèglement de la fonction autonome (hypotension, constipation, incontinence et thermorégulation) ainsi que d’atténuer le déclin cognitif.

Recommandation
Plusieurs types d’exercices sont bénéfiques et les activités que vous appréciez peuvent vous aider à maintenir une meilleure santé physique et mentale.
La combinaison de différents types d’exercices doit être adaptée aux capacités individuelles de la personne, en tenant compte de l’évolution de la maladie et de toutes les limitations physiques.
Alterner entre différents types d’activités peut aider à maintenir la motivation et à éviter l’ennui. L’aide d’un physiothérapeute ou d’un entraîneur est conseillé afin de créer un programme d’exercices selon les besoins et les capacités spécifiques de chaque personne.

Autrices

Dora Rodriguez, M Sc. Directrice du développement de la recherche scientifique. Parkinson Québec

Alexandra Potvin-Desrochers, PhD. Chercheuse d’établissement. Centre de recherche du CISSS de l’Outaouais. Professeure associée. École interdisciplinaire de la santé. Université du Québec en Outaouais.

Choisir les bons aliments et avoir une alimentation appropriée peut avoir un impact positif sur la gestion de certains symptômes de la maladie de Parkinson.

Actuellement, aucun régime alimentaire n’a démontré son efficacité pour traiter la maladie de Parkinson, ni pour ralentir ou stopper sa progression au fil du temps. Néanmoins, vos choix alimentaires peuvent aider à soulager les symptômes, optimiser l’effet des médicaments et améliorer la santé globale

Les bienfaits d’une alimentation adaptée

Des choix alimentaires judicieux peuvent atténuer certains symptômes et vous aider à maintenir une meilleure qualité de vie.

• Constipation

Pour atténuer ce symptôme qui affecte 60 à 80% des personnes atteintes de Parkinson, mangez des aliments riches en fibres comme le pain de blé entier, les légumes (pois, brocoli, chou frisé, chou-fleur, épinards), les baies, les fruits avec la peau (pruneaux, poires et pommes), les fruits secs sans sucre ajouté, les grains entiers, les légumineuses (haricots, lentilles), et augmentez votre consommation de liquides, idéalement à 1,5 à 2 litres par jour.

• Mouvements lents ou incontrôlés

Ces symptômes entraînent des difficultés à manipuler les aliments dans l’assiette et à les transporter à la bouche, avec un risque accru de renversement. Il est conseillé de ne pas sauter de repas et de prendre le temps de manger. Vous pouvez également essayer des aliments prédécoupés ou des aliments à manger avec les doigts, et prendre vos repas dans un environnement calme.

• Brûlures d’estomac, reflux et ballonnements

Mangez de petits repas fréquents et restez assis droit pendant votre repas et pendant une heure après avoir mangé. Limitez les aliments et boissons qui aggravent les symptômes, comme les aliments épicés, la menthe, le chocolat, les jus d’agrumes, les oignons, les tomates, l’alcool, la caféine et les boissons gazeuses. Évitez d’utiliser des pailles.

• Problèmes de vessie

Si vous ressentez des urgences pour aller aux toilettes ou avez des difficultés à vider votre vessie, il est conseillé de limiter votre consommation de boissons contenant de la caféine, telles que le thé, le café ou les boissons gazeuses sucrées.

• Nausées et vomissements et hypotension orthostatique

Mangez de petits repas fréquents et prenez vos médicaments avec un repas ou une collation. Les boissons gazeuses non alcoolisées aromatisées au gingembre peuvent aider à réduire les nausées. Pour mieux gérer l’hypotension orthostatique, réduisez votre consommation de glucides et d’alcool. Une augmentation de l’apport en sel et en liquides peut également aider.

• Interaction des aliments avec la médication

Les protéines (viande, poisson, œufs, produits laitiers, légumineuses, etc.), l’aspartame et les suppléments de fer interfèrent avec la capacité du corps à absorber la lévodopa. Il est donc conseillé de respecter un délai de 60 minutes entre la prise de ce médicament et l’ingestion de ces aliments.

• Les personnes atteintes de Parkinson peuvent éprouver des difficultés à avaler, ce qui augmente les risques d’étouffement et de malnutrition. Consultez un médecin pour obtenir une référence auprès d’un orthophoniste. Une évaluation de la déglutition et le choix d’aliments adaptés peuvent améliorer votre condition et rendre les repas plus sûrs et agréables.

•Visionnez la SESSION 2 de TavieTM en mouvement : https://parkinsonquebec.ca/…/tavie-en-mouvement/session-2/

Autrices

Dora Rodriguez, M Sc. Directrice du développement de la recherche scientifique. Parkinson Québec

Alexandra Potvin-Desrochers, PhD. Chercheuse d’établissement. Centre de recherche du CISSS de l’Outaouais. Professeure associée. École interdisciplinaire de la santé. Université du Québec en Outaouais.