Bon à savoir pour agir efficacement !

Il existe des moments, dans l’expérience de la maladie de Parkinson, où les mots ne suffisent pas à exprimer ce que l’on ressent. Comment alors partager autrement cette réalité, pour faciliter la communication et mieux se faire comprendre au sein de la famille, du milieu médical et de la société ?

Lien avec la maladie

Les troubles de communication, les changements au niveau du langage corporel, et les aspects invisibles de la maladie de Parkinson contribuent à la stigmatisation et compliquent les relations interpersonnelles. Étant donné que les relations sociales, y compris le sentiment d’être entendu, sont cruciaux à la qualité de vie avec la maladie de Parkinson il nous faut des outils pour combattre la mécompréhension et l’isolation. Les arts offrent une stratégie pour s’exprimer au-delà du verbale, pour mobiliser les connaissances scientifiques et vécues sur la maladie, et pour sensibiliser le grand public.

Bien que la recherche sur les interventions artistiques pour la maladie de Parkinson en soit encore à ses débuts, les résultats s’annoncent très prometteurs.

Plusieurs études sur les approches artistiques, incluant la danse, la musique et les arts plastiques, démontrent des effets positifs non seulement sur les symptômes moteurs et cognitifs de la MP, mais également sur la communication et la participation sociale. Les interventions artistiques contribuent à une amélioration dans l’expression émotionnelle, l’interaction sociale et à l’épanouissement personnel.

La musique aide à réduire l’anxiété et la dépression; le chant, quant à lui, améliore la communication et diminue le sentiment de stigmatisation, contribuant ainsi à une meilleure qualité de vie.

Les arts peuvent également tisser des liens entre communautés, promouvoir l’empathie et améliorer la compréhension de la MP. Par exemple, le projet Piece of Mind a réuni des personnes vivant avec la MP et leurs proches, des neuroscientifiques et des artistes pour cocréer un spectacle sur la recherche scientifique et l’expérience vécue. Les participants ont soulevé le sentiment d’appartenance établi par ce projet ; l’apport important à la recherche de créer un lien plus proche avec la communauté ; et le pouvoir de la danse, la musique et les arts du cirque d’exprimer le ressenti de la MP. La performance a interpellé un public diversifié en offrant un nouveau regard sur la maladie et a suscité des longues discussions et témoignages touchantes, une empathie envers l’expérience de la MP, et un désir de s’informer plus sur la recherche scientifique.

Compte tenu de ces impacts positifs, une revue récente de la littérature scientifique souligne le besoin d’accorder autant d’importance aux interventions artistiques qu’aux traitements pharmacologiques, pour avancer la recherche et offrir plus de services complémentaires aux personnes vivant avec la MP.

Recommandations générales

Malgré le mythe selon lequel il faut avoir un talent naturel ou de l’expérience pour participer à des activités artistiques, tout le monde peut en bénéficier et y contribuer à sa manière. Il existe de multiples voies artistiques à explorer, et qui peuvent aider à développer sa propre voix créative.

Plusieurs programmes sont déjà offerts en présentiel et en ligne, et de nouvelles ressources et services seront dévoilés prochainement.

Pour en savoir plus

• Aperçu du spectacle « Sur le fil » de Piece of Mind
• Comment sonne le Parkinson?
  Crédit de l’image: Phan Hoi Do

Autrices

Naila Kuhlmann, Ph.D. 
Chercheure – Neuroscience et arts vivant 
HUPR : Centre de recherche sur le potentiel humain  
École nationale de cirque, Montréal, Canada 

Louise Campbell, Musicienne 
Coordinatrice engagement et développement du public de Bradyworks 

Rebecca Barnstaple, Ph.D. 
Professeure adjointe, Études théâtrales et arts créatifs, santé et bien-être 
École d’anglais et d’études théâtrales, Collège des arts 
Université de Guelph 

Dora Rodriguez, MSc.  
Directrice de développement de la recherche scientifique.  
Parkinson Québec