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Parkinson précoce : avoir la maladie à moins de 50 ans

La maladie de Parkinson est associée au vieillissement. Pourtant, près de 20% des personnes diagnostiquées ont moins de 50 ans. Il s’agit du Parkinson précoce. Si les symptômes sont semblables à ceux des personnes plus âgées, les défis des personnes diagnostiquées plus jeunes sont différents.

La maladie de Parkinson affecte les personnes jeunes de manière différente. La pression de leurs vies professionnelles, de l’éducation de leurs enfants et de leurs engagements financiers sont autant de facteurs qui s’ajoutent au poids du diagnostic. Vous devez désormais faire plus attention à vous et à vos soins.

Les causes et l’évolution du Parkinson précoce ainsi que les traitements qui vous seront offerts sont différents de ceux proposés aux personnes âgées. Votre jeune cerveau est plus en mesure de créer de nouvelles connexions neuronales qui peuvent compenser, à un certain niveau, la perte des neurones associée à la maladie.

Chez les personnes jeunes, la maladie peut modifier leur perception d’eux-mêmes et de celles qu’ils attribuent aux autres. Vous pouvez changer celles-ci en vous informant et en éduquant votre entourage.

Le développement de la maladie de Parkinson est attribué à une combinaison entre une prédisposition génétique et l’exposition à des facteurs environnementaux. Dans les formes précoces de la maladie, la composante génétique semblerait jouer un plus grand rôle. 

Certaines mutations génétiques (SNCA, PARK2, PINK1, LRRK2) semblent augmenter les risques de développer la maladie jeune. Votre neurologue pourrait vous conseiller de faire des tests génétiques afin d’établir les risques de transmission dans votre famille. Toutefois, ce n’est pas parce que vous avez la maladie, et que vos enfants sont également porteurs de ces mutations génétiques, qu’ils vont développer la maladie.

Les personnes diagnostiquées jeunes peuvent vivre des symptômes identiques à ceux des personnes âgées. Par contre, ce type de Parkinson possède quelques caractéristiques :  

  • L’évolution de la maladie est plus lente (c-à-d. les symptômes apparaissent plus lentement);
  • L’espérance de vie des patients est plus longue;
  • Les médicaments ont une meilleure efficacité mais ils provoquent :
    1. des dyskinésies plus fréquentes et plus rapidement;
    2. des fluctuations motrices plus rapidement;
  • Les patients ont plus tendance à développer des :
    1. dépressions;
    2. dystonies focales (c-à-d. des contractions ou des postures anormales d’une partie du corps);
  • Mais les troubles cognitifs sont moins fréquents.

Recevoir le diagnostic de la maladie de Parkinson jeune représente un défi particulier. Vous allez devoir apprendre à faire face à la maladie tôt dans votre vie et vous vivrez plus longtemps avec elle. La maladie va s’ajouter à vos responsabilités familiales ou parentales, financières et probablement modifier votre relation d’emploi. Si ce sont des défis supplémentaires, votre jeune âge vous donne un pouvoir de résilience supérieur aux personnes âgées qui peuvent voir la maladie comme le dernier chapitre de leur vie.

Votre vie n’est pas finie. Une fois que vous aurez accepté le diagnostic, vous allez devoir vous adapter à de nouvelles contraintes et donner la priorité à ce qui est vraiment important pour vous.

Discutez de vos nouveaux objectifs avec vos proches. Ils pourront vous aider à établir des priorités et se positionner par rapport au soutien qu’ils peuvent vous apporter. 

Pour mieux faire face à la maladie, vous pouvez également rejoindre des groupes de soutien près de chez vous ou des groupes en ligne qui sont dédiés aux personnes diagnostiquées jeunes.

Les options thérapeutiques offertes aux personnes jeunes sont plus larges que celles offertes aux personnes âgées. 

À ce jour, il n’existe aucun médicament permettant de guérir la maladie de Parkinson. Les traitements existants permettent d’atténuer ses symptômes. Néanmoins, la stratégie

thérapeutique peut être différente chez les jeunes vivant avec le Parkinson. En effet, pour les jeunes, l’enjeu est double :

  • Quand commencer à prendre les médicaments;
  • Par quel médicament débuter.

Ces questions doivent être prises en considération étant donné que les jeunes tendent à développer plus rapidement et plus fréquemment des dyskinésies avec la prise de lévodopa.

Pendant longtemps, les lignes directrices de gestion de la maladie retardaient la prescription de lévodopa afin de retarder l’apparition des effets secondaires et de conserver l’effet thérapeutique pour plus tard. Aujourd’hui, il est de plus en plus reconnu que l’initiation précoce du traitement permet aux patients de profiter au mieux de l’efficacité de leurs médicaments.

Votre médecin pourrait décider selon votre situation de retarder le début des traitements médicamenteux ou alors de commencer par un médicament autre que la lévodopa. Il existe en effet plusieurs médicaments pour soulager les symptômes de la maladie de Parkinson.

Si au fil du temps, les traitements  médicamenteux ne parviennent pas à soulager les symptômes, les personnes vivant avec la forme précoce de la maladie de Parkinson peuvent avoir recours à une chirurgie appelée stimulation cérébrale profonde. Discutez avec votre médecin des options possibles.

La maladie de Parkinson n’entraîne pas forcément une retraite anticipée. Vous pouvez selon votre situation particulière maintenir votre emploi plusieurs années après le diagnostic de la maladie. Cependant, des adaptations seront nécessaires pour être capable de continuer à bien faire votre travail, tout en limitant votre stress : 

  • Passez en revue vos principales responsabilités;
  • Divisez chaque secteur en tâches particulières;
  • Déterminez si vos symptômes nuiront ou non à votre capacité à effectuer chaque tâche;
  • Cherchez de nouvelles façons de faire les choses;
  • Établissez un horaire qui vous permet de vous attaquer aux tâches difficiles ou exigeantes durant les périodes où vous êtes à votre meilleur;
  • Réservez des heures précises aux tâches qui prennent beaucoup de temps.

Vous n’êtes pas tenu par la loi de révéler votre état de santé à votre employeur, à condition que vous soyez en mesure de remplir vos tâches de façon appropriée. Mais, informer votre employeur vous permettra de demander des aménagements au travail afin de répondre à vos besoins particuliers. 

Si vous hésitez à informer votre employeur parce que vous avez peur d’être victime de discrimination en raison de votre maladie, sachez que vous avez des droits. Prenez connaissance des droits de la personne malade au travail afin de connaître vos droits ainsi que les ressources disponibles.

Il est possible d’avoir un enfant et de l’éduquer, même quand on a une maladie neurodégénérative comme la maladie de Parkinson. 

Dans la littérature scientifique, très peu de cas de grossesses chez des patientes qui vivent avec la maladie de Parkinson ont été décrits.

  • Les femmes enceintes traitées avec la lévodopa peuvent continuer leur traitement durant la grossesse;
  • L’amantadine n’est pas recommandée durant la grossesse en raison des cas de malformations cardiaques chez les bébés ;
  • Certaines femmes ont noté une amélioration de leurs symptômes pendant la grossesse, d’autres non;
  • L’allaitement maternel n’est pas recommandé avec la prise de médicaments antiparkinsoniens, vu le peu de données disponibles. Par ailleurs, les agonistes dopaminergiques aux doses habituellement utilisées suppriment la lactation.

Discutez de votre projet de grossesse avec votre médecin qui vous éclairera sur l’effet des médicaments antiparkinsoniens sur le développement du foetus et l’impact de la grossesse sur l’évolution de la maladie de Parkinson.

Témoignages

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